16 май – Международен ден на НАЕ

Leave a comment

На 16 май всяка година световната НАЕ общност обединяваща пациенти с НАЕ, техни близки и лекари и специалисти от цял свят чества Международния ден на НАЕ. Инициативата за този ден на НАЕ е на Международната организация майка – HAEi и е част от усилията й за повишаване на осведомеността за дефицитите на C1 инхибиторите по […]

Read more...

28ми февруари – ден на редките болести

28 февруари, е Денят на редките болести. Денят на редките болести е движение, основано от ЕURODIS, алианс от неправителствени организации, който е гласът на хората, живеещи с редки болести в Европа. От създаването си през 2008 г. Денят на редките заболявания се провежда в последния ден на февруари всяка година. Стотици събития се провеждат по […]

Read more...

ВАЖНО: НОВА КЛИНИКА ЗА ЛЕЧЕНИЕ И РЕАНИМАЦИЯ В СЛУЧАЙ НА ЖИВОТОЗАСТРАШАВАЩИ ОТОЦИ НА ГОРНИТЕ ДИХАТЕЛНИ ПЪТИЩА

Асоциация Наследствен Ангиоедем България уведомява всички пациенти с НАЕ, че е постигната договореност  с Клиниката по детска анестезиология и реанимация на болница “Пирогов” за прием и лечение на педиатрични пациенти с НАЕ в случаи на остри животозастрашаващи атаки на горните дихателни пътища и нужда от спешна реанимация. Всички лекари и специалисти в клиниката са запознати […]

Read more...

ВАЖНО – НОВ ДИСТРИБУТОР НА БЕРИНЕРТ ЗА БЪЛГАРИЯ

Важно за всички пациенти ползващи Беринерт!!! Лекарството BERINERT® – С1-инхибитор концентрат за лечение на остри атаки от HAE има нов дистрибутор за България – фирма A&D Pharma. Поради изричното настояване на служителката на фирмата дистрибутор, която отговаря за аптечната мрежа и доставките, да не се предоставя служебния й телефон за контакт, молим всички пациенти да […]

Read more...

VII Национален Конгрес по Алергология

София е домакин на VII национален конгрес по алергология С цел повишаване информираността на хората за алергичните заболявания и редките форми на ангиоедем, НДК ще бъде осветен в лилаво тази събота (17 ноември) в 19:30 часа. Официалното пускане на светлините ще бъде във втория ден на VII национален конгрес по алергология, който се провежда от […]

Read more...

HAE Youngsters’ Advocacy Workshop 2019

Асоциация Наследствен Ангиоедем България, в качеството си на единствената българска пациетска организация за защита правата на пациентите с НАЕ, която е пълноправен член на международната организация HAEi, в партньорство с международната организация, има удоволствието да обяви на всички заинтересовани лица, че по решение на Изпълнителния комитет на HAEi през 2019 гадина ще се проведе първият […]

Read more...

НОВА ТЕРАПИЯ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА НАЕ – TAKHZYRO

НОВА ТЕРАПИЯ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА НАЕ Европейската агенция по лекарствата препоръча да се издаде разрешение за употреба на Takhzyro (ланаделумаб), първата терапия с моноклонални антитела за профилактика на повтарящи се пристъпи на наследствен ангиоедем (HAE) при пациенти на възраст 12 и повече години. Takhzyro е първото моноклонално антитяло за превенция на това заболяване. Той е […]

Read more...

Регионална среща HAEi SEE Workshop Македония 2018

Над 70 участници (пациенти, членове на семейства и лекари) от 11 страни от югоизточна Европа (Албания, България, Босна и Херцеговина, Косово, Македония, Словения, Сърбия, Румъния, Турция, Хърватия и Черна гора) потвърдиха своето участие в HAEi SEE Workshop 2018, който ще се проведе от 28.09.2018г. до 30.09.2018г. в гр. Скопие, Македония. От българска страна за поредна […]

Read more...

Алерголозите в България отново могат да лекуват пациенти с HAE

HАЕА България уведомява всички свои членове, пациенти с НАЕ и заинтересовани лица, че след близо 6 месеца на непрекъсната борба, много усилия и срещи с цялото държавно ръководство, по инициатива на нашата организация бе променена Наредба № 3 от 2018 г. за определяне на пакета от здравни дейности, гарантиран от бюджета на Националната здравноосигурителна каса, […]

Read more...