Сдружение с нестопанска цел „АСОЦИАЦИЯ НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ БЪЛГАРИЯ“ (НАЕА България) е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от наследствен ангиоедем, членове на техните семейства, както и трети физически и юридически лица, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА като защитава правата и интересите на лицата, страдащи от наследствен ангиоедем, осъществява дейности за подпомагането, социалната интеграция, личностната реализация и изявата на пациентите в различни сфери на обществения живот, както и за провеждането на образователна политика относно заболяването наследствен ангиоедем и неговото лечение.

Ние предоставяме на HAE общността персонализирана мрежа за защита и поддръжка на правата и интересите на всички пациенти, както и широк спектър от услуги, които да им помогнат да водят нормален живот.

НАЕА България е единствената българска пациентска организация на хората страдащи от Наследствен Ангиоедем, която е член на международната организация HAEi, като за нас е чест и привилегия да бъдем част от голямото международно семейство на организациите защитаващи правата и интересите на пациентите с НАЕ.

http://haei.org/resources/world_map/country-member-organizations/?locationSearchTerms=bulgaria

 

 

16 май 2018 Международен ден на НАЕ

На 16 май всяка година голямото семейство на НАЕ общността по целия свят организира и провежда събития, които имат за цел да повишат осведомеността за HAE (Наследствения Ангиоедем) сред широката общественост и медицинската общност. Нашата цел е да създадем среда, в която има по-добри грижи, по-ранна и по-точна диагностика и информираност за заболяването Наследствен Ангиоедем, така че пациентите с НАЕ да могат да водят здравословен живот и пълноценен живот, да бъдат равнопоставена и активна част от нашето общество. Моля, вземете участие – успехът на този ден 🙂 се увеличава максимално чрез вашата подкрепа.

Във връзка с международния ден на НАЕ 16 май, Асоциация Наследствен Ангиоедем България в партньорство с Фондация Сошъл Фючър ще се включи в организацията и провеждането на най-успешния мини-маратон с кауза в света – Run2gether, провеждан под патронажа на Президента на Република България г-н Румен Радев.

Какво представлява Run2gether – Благотворително бягане по двойки, което има за цел да включи и мотивира хората с различни възможности. Всеки, записал се участник, е партньор с друг, който се нуждае от неговата помощ, за да финишират и надскочат себе си! 

Защо бягане? Бягането е най-масовият спорт в света, а спортът има силата да дава смисъл и промяна в живота на спортуващите! Хората с различни възможности имат право да бъдат активна част от нашето общество!
Те имат нужда от хъс и мотивация, за да покажат, че МОГАТ и са тук до нас, ЗАЕДНО!

Да потичаме ЗАЕДНО, защото спортът е здраве и винаги ОБЕДИНЯВА!

Let’s RUN2GETHER…

Къде и кога – 19.05.2018 от 09:30 ч. – ОКОЛОВРЪСТЕН ПЪТ 214, СОФИЯ SOFIA RING MALL.

Асоциация Наследствен Ангиоедем България приканва всички свои членове и техните близки и приятели да се включат в подкрепа на благородната кауза и да подкрепят хората с различни възможности и правото им да бъдат активна и равнопоставена част от нашето общество!

Заявете участие и запазете билет на следния линк:http://run2gether.info/%D0%B1%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D1%82%D0%B8/

 

 

 

Прожекцията на филма “Специална кръв” се проведе с помощта и съдействието на фирмите “Бая Турс” ООД, “Универсиада” ЕАД и “Новимед” ЕООД и специалното съдействие на г-н Петър Джиджев и изключителната Натали Мецгер

 

И няколко снимки от прожекцията на филма “Специална кръв” и дискусията след нея

 

 

В навечерието на деня на редките болести 28.02.2018г., НАЕА България, с цел да повиши информираността сред обществото и специалистите относно НАЕ, изработи настоящия информационен постер, който ще бъде разпространен из медицинските заведения в страната. Постерът е изготвен от д-р Анна Валериева и доц. Мария Стаевска от Клиниката по Клинична алергология,
УМБАЛ “Александровска”, и със съдействието на Медицински Университет – гр. София.

 

 

 

За проблемите на пациентите с НАЕ в България, тяхната борба и надеждите им за бъдещето, прочетете интервюто на журналистката г-жа Мара Калчева с Председателя на УС на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов, публикувано във в-к Доктор, бр. 9 от 26.02.2018г.

 

 

 

 

 

 

Ангиоедема Медицински Центрове:

 

Виж световна карта в haei.org