Деца и подрастващи

Генният дефект, който причинява HAE, е наследствен. Децата на родители с HAE имат шанс 50/50 да наследят болестта, ако един от родителите има HAE. Човек не може да бъде само “носител” на гена HAE. HAE не пропуска генерациите, което означава, че децата на не-пациентите няма да наследят болестта. За най-надежден резултат от теста, децата трябва да са на възраст поне една година за тестване на C1 инхибитор.

Важно е да се отбележи, че 25% от пациентите с HAE НЯМАТ семейна история на заболяването. Това означава, че генът спонтанно е дефектирал по време на зачеването. Тези пациенти с HAE могат да предадат НАЕ на децата си.

 

На каква възраст трябва да изследвам детето си?
Специалистите по HAE препоръчват да изчакате докато детето навърши 1 година преди тестване на нивата на C1 инхибитора.

 

В каква възраст започват първите атаки на наследствения ангиоедем?
Възрастта на възникването на атака от HAE варира значително, обаче, в едно проучване, половината от пациентите съобщават за появата на симптомите си на 7-годишна възраст, а над две трети стават симптоматични до навършване на 13-годишна възраст. Също така изглежда, че има повишена честота на атаки по време на пубертета или юношеството. Съобщава се и за първи атаки на НАЕ при деца на 2 годишна възраст.

Какви лечения се предлагат за деца, които имат наследствен ангиоедем?
Една от наличните HAE терапии може да бъде подходящ избор за деца. Родителите трябва да работят с лекаря специалист по HAE, за да създадат индивидуален план за лечение за всяко дете.

Прочетете повече за леченията за деца!

Прочетете повече за ресурсите на училището!

Родителите играят важна роля и трябва да играят активна роля като лица, които се грижат за децата пациенти. За тази цел те трябва да са добре информирани за всички аспекти на заболяването и неговото лечение. Информация за различните видове ангиоедем, симптоми на заболяването и причинителите на кризи, текущото лечение и информация за лекари специалисти са достъпни на този уеб сайт. Посетете всички страници на уеб сайта, за да сте сигурни, че сте добре запознати с фактите за HAE.

Наложително е всеки, който участва в грижите на детето ви, да е запознат с фактите за НАЕ. Подгответе и осигурете кратък информационен пакет с всичко необходимо, за да се запознаят всички ангажирани с грижи за вашето дете с фактите за заболяването, включително да получат нужната информация за текущата терапия на вашето дете, вашите желания за това как и къде да бъде лекувано Вашето дете и най-точната информация за контакт с вас и с лекуващият го лекар. Ако пътувате с детето си, уверете се, че знаете къде се намира най-близкото спешно медицинско заведение и най-близкият лекар – специалист по НАЕ.

Живеем във време, когато е налице лечение на заболяването HAE. Затова не унивайте и не обезсърчавайте децата си заради НАЕ. За да помогне на детето ви да води нормален и здравословен живот му вдъхнете увереност, накарайте го да приеме НАЕ просто като дребна спънка по дългия и радостен път на живота, която трябва да преодолеете със съвместни усилия. Развеселете децата си,  насърчавайте ги! След като им бъде изготвен индивидуален план за лечение от лекуващия ги лекар, децата могат да участват пълноценно в спортни и извънкласни дейности, да се отправят към училище или към университета, да се наслаждават на живота в най-голяма степен!

Ако имате нужда от помощ или от допълнителна информация свържете се с нас!