Сдружение с нестопанска цел „АСОЦИАЦИЯ НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ БЪЛГАРИЯ“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от наследствен ангиоедем, членове на техните семейства, както и трети физически и юридически лица, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА като защитава правата и интересите на лицата, страдащи от наследствен ангиоедем, осъществява дейности за подпомагането, социалната интеграция, личностната реализация и изявата на пациентите в различни сфери на обществения живот, както и за провеждането на образователна политика относно заболяването наследствен ангиоедем и неговото лечение. Ние предоставяме на HAE общността персонализирана мрежа за защита и поддръжка на правата и интересите на всички пациенти както и широк спектър от услуги, които да им помогне да водят нормален живот. Нашите основни цели са:

  • осъществяване на широка обществена информираност и ангажираност за разрешаване проблемите на пациентите, страдащи от наследствен ангиоедем и цялостно подобряване на качеството им на живот;
  • запознаване с последните новости на медицината в областта на диагностицирането, лечението и профилактиката на заболяването наследствен ангиоедем;
  • защита на интересите на пациентите с наследствен ангиоедем пред всички държавни и общински органи в страната, пред юридическите и физически лица за осъществяване на безплатна, адекватна и леснодостъпна терапия според съвременните световни медицински стандарти;
  • повишаване на информираността и отговорността на пациентите и институциите в България, ангажирани в сферата на здравеопазването и в частност със заболяването наследствен ангиоедем;
  • подобряване обучението на лекарите от различните специалности за диагностициране, контрол и лечение на наследствения ангиоедем, посредством научни разработки, консултантски услуги, семинари, взаимно подпомагане и др.;
  • разпространение на знание, умения, литература и др. за повишаване квалификацията в областта на лечението и профилактиката на наследствения ангиоедем и особено ранната му диагностика;
  • подпомагане дейността и подобряване ефективността на държавните институции и учреждения по отношение на законодателството и други техни инициативи в областта на лечението и профилактиката на наследствения ангиоедем;
  • осъществяване на контакти и постоянен диалог между Сдружението и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към лечението и профилактиката на наследтвения ангиоедем (Министерство на Здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална Здравно осигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудово-експертна лекарска комисия и др.);
  • създаване на условия за контакти и международно сътрудничество със сходни организации и институции;
  • осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от наследствен ангиоедем в РБългария и чужбина.