Въпроси и отговори

Какво трябва да знаем за НАЕ

Как се е променило лечението на ХАЕ през последните няколко години?
Преди 2012 г. бяха налице ограничени възможности за лечение на пациентите с HAE в България, а съществуващите навън бяха с висока цена. Сега пациентите с HAE могат да избират измежду няколко одобрени от МЗ медикаменти, които се реинбурсират от Здравната каса.

Как тези промени засягат живота на пациентите?
През последните няколко години удовлетворението на пациентите от лечението на HAE се е увеличило (както се съобщава от лекарите). В допълнение, повече пациенти получават лечение с HAE у дома, а броят на хоспитализациите и посещенията в спешното отделение за HAE е намалял. Смята се, че наличието на по-ефективни лекарства за HAE е основна причина за тези промени.

Лекарите специалисти съветват да се изготвя индивудуален план за лечение на HAE за всеки пациент. Какви са най-важните елементи на този план?

Първата стъпка за хора с HAE е да се консултират с лекар с опит в лечението на HAE. Този опит може да позволи по-всеобхватна грижа за HAE и максимални възможности за управление на това сложно и рядко заболяване. Тъй като HAE е толкова променлива болест за това как тя засяга хората, всеки пациент се нуждае от план за лечение, съобразен с неговите симптоми и други лични фактори.

На второ място, всички пациенти трябва да имат ясен план за лечение на НАЕ при атаки с ефективно налично лекарство. Пациентът трябва да знае точно къде се съхранява лекарството му, как да го използва и с кого да се свърже, ако се нуждае от помощ за лечение. Лекарствата за лечение на остри заболявания трябва да бъдат надеждно и ефикасно достъпни, за да се избегне забавянето на лечението. Пациентите трябва също така да имат резервен план и да бъдат подготвени за посещение в болницата или системата за здравеопазване, ако се нуждаят от лечение за засягане на дихателните пътища или други тежки симптоми на ангиоедем. Това може да включва обсъждане на тяхното състояние на заболяването с най-близката болница или специалист, носене на специално писмо, електронен файл или специална пациентска карта, обобщаващи HAE и лечението за конкретното лице, за да се ускори подходящото лечение по време на HAE атака. За някои пациенти с НАЕ превантивните схеми за лечение са друга важна част от плана за управление. Всички планове за лечение трябва да включват някакъв начин на редовно проследяване с помощта на специалиста по HAE за проследяване на ефикасността и безопасността на лечението, както и за адаптиране на плана с течение на времето. Симптомите на НАЕ често се променят във времето и с възрастта, така че планът за лечение трябва понякога да се променя заедно с това. Комуникацията между пациента, лекуващия го лекар и други ангажирани в лечението лица е изключително важна.

Защо е важно лечението в случаи на остри кризи?
Острите атаки на HAE са непредсказуеми, увреждащи и могат да бъдат животозастрашаващи, ако се засегне дихателната система. Бързото и ефективно лечение на тези атаки предотвратява усложненията и свежда до минимум намесата в ежедневните дейности. Това е причината, поради която планът за терапията им е от съществено значение за всеки пациент. US HAEA Medical Advisory Board например препоръчва всички пациенти с HAE, дължащ се на недостиг на C1-INH, да имат достъп до най-малко две стандартни дози от лекарство, доказано ефективно при лечението на НАЕ атаки. Тази препоръка бихте могли да следвате и при изработването на собствения си план за лечение.

Най – новите световни тенденции и стандарти в лечението на НАЕ препоръчват стартиране на лечението още при първия признак на атака. Защо това е важно за пациентите и лекарите? Проучванията показват, че по-ранното стартиране на лечението на НАЕ атаки намалява общото време на протичане на атаката със симптоми на подуване и подобрява качеството на живот. Хората са в състояние да се върнат към нормалната си дейност по-бързо. Независимо от местоположението на атаката, важно е да се лекувате веднага след като атаката е разпозната.

Защо е важно пациентът да има лесно достъпно лекарство за самостоятелно и домашно приложение?
Самостоятелната и домашна употреба може да намали времето за лечение и позволява лекарството да бъде дадено по-рано при атака. Докато някои пациенти могат да предпочетат да отидат в болницата или в кабинета на лекаря, за да бъдат лекувани при НАЕ атака, този план може да бъде свързан със закъснения (време за пътуване, чакане в спешното отделение или клиника). По време на тези закъснения, атаката може да прогресира до по-тежки симптоми, които отнемат повече време, за да се разрешат, след като лекарството е окончателно получено. Намаляването на времето до лечение може да доведе до голяма разлика в бързото спиране на атака в началото на курса. Самостоятелната и домашна терапия може да даде на пациента по-голяма независимост, за да може надеждно да управлява здравословното си състояние.

Какви са ползите от профилактичното лечение?
Профилактичното лечение е опция за пациентите, които желаят да се опитат да намалят честотата и / или тежестта на НАЕ пристъпите, като приемат редовно лекарства. Това може да бъде направено в дългосрочен или краткосрочен план. Дългосрочната профилактика обикновено се дава редовно в продължение на седмици, месеци или години, за да се сведе до минимум общото натоварване на атаката. Краткосрочната профилактика обикновено се дава непосредствено преди хирургическа или дентална процедура, за да се предотврати НАЕ атака по време или след процедурата. Пациентите, които получават профилактично лечение, все още се нуждаят от ефективен план за лечение при спешни ситуации, в случай че профилактичното лечение не е 100% ефективно.

Защо е необходимо непрекъснато наблюдение на честотата на атаките и тежестта?
HAE е много променливо състояние, което означава, че тежестта на атаката, честотата и засегнатите области на тялото могат да се променят с течение на времето. Може да е необходимо да промените плана за лечение на HAE заедно с тези промени, така че е от съществено значение за лекаря ви и за вас самите да следите редовно състоянието си. В допълнение, важно е да се гарантира, че предписаните лекарства за HAE остават безопасни и ефективни за пациентите с течение на времето. Добрите медицински практики и стандарти за лечение на НАЕ препоръчват всички пациенти да водят запис на атаките си, като отбелязват какви лекарства са били използвани, отговора им на лечението и всякакви възможни нежелани лекарствени реакции.

Какви ресурси са на разположение, за да разберете по-добре HAE и как да го управлявате?
Един от най-важните ресурси за пациентите с HAE е Вашият лекуващ лекар. Предвид силно променливия характер на състоянието и сложността на управлението на HAE, вашият лекуващ лекар може да ви предостави индивидуална информация, специфична за Вас.