Най-новият брой на списанието на международната организация HAEi е на разположение на всички заинтересовани – запознайте се с най-актуалните новини за НАЕ, свалете списанието от следния линк:

http://haei.org/wp-content/uploads/2018/03/haei_magazine_march_2018-1.pdf

 

По случай деня на редките болести Асоциация Наследствен Ангиоедем България Ви кани на прожекцията на вълнуващия документален филм “Специална кръв”, проследяващ живота и борбата на четирима пациенти с НАЕ

 

Прожекцията на филма “Специална кръв” се проведе с помощта и съдействието на фирмите “Бая Турс” ООД, “Универсиада” ЕАД и “Новимед” ЕООД и специалното съдействие на г-н Петър Джиджев и изключителната Натали Мецгер

И няколко снимки от прожекцията на филма “Специална кръв” и дискусията след нея

В навечерието на деня на редките болести 28.02.2018г., НАЕА България, с цел да повиши информираността сред обществото и специалистите относно НАЕ, изработи настоящия информационен постер, който ще бъде разпространен из медицинските заведения в страната. Постерът е изготвен от д-р Анна Валериева и доц. Мария Стаевска от Клиниката по Клинична алергология,
УМБАЛ “Александровска”, и със съдействието на Медицински Университет – гр. София.

 

 

ВАЖНО – ВАЖНО – ВАЖНО – ВАЖНО

IV ГЛОБАЛНА КОНФЕРЕНЦИЯ ПО НАЕ 2018

След много успешните конференции в Копенхаген, Дания през 2012 г., Вашингтон, САЩ през 2014 г. и Мадрид, Испания през 2016 г., HAEi и HAEA България, имат удоволствието да обявят на всички заинтересувани лица, че четвъртата глобална конференция на HAE ” 2018 HAE Global Conference” ще се проведе от 17 до 20 май 2018 г. във Виена, Австрия.

Във връзка с процеса на предоставяне на безвъзмездни грантове за пътуване и участие в конференцията за нашите членове, моля да имате пред вид посочената по-долу информация:

За Глобалната конференция на HAE през 2018 г. се въвежда нова процедура, която ще позволи на организации-членки на HAEi да контролират по-добре кой ще получи безвъзмездна помощ за пътуване. По-долу са дадени указанията стъпка по стъпка как да се регистрирате и да получите безвъзмезден грант за пътуване и участие в конференцията.

За да получат безвъзмездна помощ за пътуване, кандидатите трябва да бъдат:
– членове на НАЕА България, и
– да са диагностицирани с HAE диагноза или да са близък роднина на пациент, или да са лице, което се грижи за HAE пациент.

Както и при предишните глобални конференции е ограничен броят на предоставяните безвъзмездни грантове за пътувания за всяка страна. Безвъзмездните грантове за пътуване са разпределени въз основа на статута на всяка от организациите-членки (организации с право на глас /организации без право на глас) и на населението на всяка страна.

Гласуващи организации са тези от страните:
Австралия (8), Беларус (8), Белгия (8), Бразилия (20), България (8), Канада (8), Чили (8) , Финландия (8), Франция (14), Германия (20), Гърция (8), Унгария (8), Исландия 8, Израел 8, Италия 14, , Мексико (20), Нова Зеландия (8), Норвегия (8), Перу (8), Полша (8), Португалия 8, Пуерто Рико 8, Румъния 8, 8), Испания (14), Швеция (8), Швейцария (8), Холандия (8), Турция (8), Великобритания (14), Съединени американски щати (50) (8).

Организации без право на глас:
Албания (2), Китай (6), Колумбия (4), Коста Рика (2), Хърватия (2), Еквадор (2), Египет (2) , Казахстан (2), Кения (2), Ливан (2), Малайзия (2), Филипини (2), Русия (4), Словения (2), Обединени арабски емирства (2), Уругвай (2).

Както винаги, приемащата страна (Австрия) няма да получава безвъзмездни средства за пътуване.

Всички наши членове имат право да кандидастват за получаване на безвъзмезден грант за пътуване и участие в конференцията.

 

ПРОЦЕДУРА ЗА КАНДИДАТСТВАНЕ:

Ще имате два периода за кандидатстване за безвъзмездна помощ за пътуване – фаза 1 (сега до 31 декември 2017 г.) и фаза 2 (от 1 януари 2018 г. до 21 януари 2018 г.).

Фаза 1
Заявленията за безвъзмездни средства за пътуване за фаза 1 могат да бъдат подадени до 31 декември 2017 г. на следния линк:

                                                                               http://haei.org/haegc18/                                                                                                  

На 1 януари 2018 г. HAEi ще изпрати до НАЕА България мейл, който ще включва:
– Списък на хората от България, които са кандидатствали за безвъзмездна помощ за пътуване (към 31 декември 2017 г.).
– Директен линк към уебсайта за регистрация на конференцията.
– Списък с уникални кодове (съответстващи на броя на предоставените за България безвъзмездни грантове за пътуване и участие). Тези, които са избрани да получат безвъзмездни грантове за пътуване и участие, ще имат нужда от този уникален код, за да завършат процеса на регистрация, като за целта ще могат да получат кода си, като се свържат с нас по мейл или на посочените в сайта ни телефонни номера. Ако не успеете да се регистрирате до 7 януари 2018 г., вашето безвъзмездно финансиране ще бъде дадено на някой друг.
НАЕА България ще извърши проверка и ще потвърди пред НАЕi дали избраните кандидати от България имат право на безвъзмездна помощ за пътуване.
Ако броят на кандидатите превишава броя на отпуснатите на България безвъзмездни грантове НАЕА България, ще определи на лотариен принцип кандидатите, които ще получат безвъзмездни грантове за пътуване и участие. Тези кандидати, които не са избрани, ще бъдат включени в “списък на чакащите”.
След като бъдат избрани кандидатите, които ще получат безвъзмездни грантове за пътуване и участие, на същите ще бъде изпратен мейл “ПОТВЪРЖДЕНИЕ” (на избраните), а на включените в “списъка на чакащите” ще бъде изпратен отделен мейл или “WAITLIST имейл”. НАЕА България ще изпрати въпросните мейли до всички кандидати не по-късно от 3 януари 2018 г.

Фаза 2
Заявленията за безвъзмездни средства за пътуване за фаза 2 могат да бъдат подадени от 1 януари 2018 г. до 21 януари 2018 г.
На 22 януари 2018 г. с нов мейл HAEi ще уведоми НАЕА България за следното:
– Списък на хората от “списък на чакащите” от фаза 1 на регистрация и списък на хората от България, които са кандидатствали за безвъзмездна помощ за пътуване между 1 януари 2018 г. и 21 януари 2018 г.
– Актуализация на броя на предоставените за България грантове за пътувания.
– Директна връзка към уебсайта за регистрация на конференцията.
След това процесът, очертан във фаза 1, ще бъде повторен:
НАЕА България ще провери дали кандидатите имат право на безвъзмездна помощ за пътуване.
Ако има повече кандидати, отколкото е броят на предоставените безвъзмездни грантове за пътуване, последните ще бъдат разпределени на лотариен принцип между кандидатите. Тези, които не са избрани, могат да бъдат поставени отново в “списък на чакащите”.
След избора на кандидатите НАЕА България ще изпратите имейл “ПОТВЪРЖДЕНИЕ” (на избраните) или “WAITLIST имейл” (на тези, които не са избрани). Всички кандидати от фаза 2 ще получцат мейл не по-късно от 23 януари 2018 г. Ако не успеете да се регистрирате до 28 януари 2018 г., вашето безвъзмездно финансиране ще бъде дадено на някой друг.

От 22 януари 2018 г. безвъзмездните средства за пътуване вече няма да се разпределят на база държава. Ако след фаза 2 има допълнителни грантове за пътувания, те ще се обработват ad hoc.

ВАЖНО
Моля, всички кандидати да имат пред вид, че работния език на конференцията е английския език!!!

Изключително важно е също така, да пътувате с достатъчно количество от предписаното Ви HAE лекарство, за да покриете нуждите си, докато сте далеч от дома, както и да сте в състояние Вие или Вашият придружител да приложите предписаната Ви терапия.
В мястото на конференцията няма да има на разположение медикаменти за спешна медицинска помощ в случаи на HAE атака. Моля, имайте предвид, че ще пътувате до друга държава със здравна система, която вероятно е много различна от тази в родната ви страна. Няма гаранция, че болниците във Виена имат на разположение и в наличност HAE лекарства за лечение на атака. Също така може да се наложи да плащате за спешна медицинска помощ или посещение в болница.

HAEi и организациите, членуващи в HAEi, не могат да поемат отговорност за осигуряване на медицинска помощ, ако имате проблеми по време на пътуването.

Благодарим предварително на всички потенциални кандидати за проявения интерес! В случай, на допълнителни въпроси или неясноти относно процеса на кандидатстване, моля, не се колебайте да се свържете с нас, чрез мейл на office@haebg.org или на тел. 0886162080.

 
С пожелания за Весело и Щастливо посрещане на Коледните и Новогодишни Празници,

 

Вашият екип от HAEА България

 

  • Verseon представи своята програма за лечение на НАЕ

Verseon представи предклинични резултати от своята програма за лечение на HAE на изложението Biotech 2018 в Сан Франциско, САЩ. Данните показват, че плазмените инхибитори на каликреина на Verseon са подходящи като орални лечения за това рядко генетично заболяване.

За лечение на HAE, Verseon разработва перорални инхибитори на малките молекули на плазмения каликреин, серинова протеаза, централна за пътя на HAE. Класът на кандидатите за лекарства на компанията обхваща множество различни хемотипове, които показват отлична ин витро активност и са селективни срещу други свързани серин протеази.

За разлика от текущо предлаганите на пазара терапевтични средства, които разчитат на интравенозни или подкожни инжекции, лекарствените разработки на Verseon демонстрират фармакокинетично действие, подходящо за удобно орално дозиране. Д-р Дейвид Кита, вицепрезидент на R & D на Verseon, също представи обещаващи предклинични резултати, които показват силно намаляване на подуването след перорално приложение в добре установения модел на ефикасно лечение на HAE.

“Ние сме много насърчени от тези резултати”, каза д-р Кита. “Започнахме програмата за лечение на HAE едва наскоро и вече показахме, че нашите перорални плазмени инхибитори на каликреин имат голям потенциал за ефективно управление на НАЕ пристъпи. Следващият крайъгълен камък тази година ще бъде номинирането на първия ни кандидат продукт за разработка и изпитване в клиничните проучвания. “
(Източник: Verseon)

 

  • АСОЦИАЦИЯ НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ БЪЛГАРИЯ остро осъжда наложеният с приемането на Закона за бюджета мораториум върху финансирането на нови лекарства и нови медицински дейности от НЗОК през 2018 г. Считаме, че това решение пряко нарушава основни човешки права на българските граждани и на всички пациенти страдащи от различни заболявания. Решението според нас не допринася с нищо за подобряване контрола в системата на здравеопазването, а по-скоро издава пълната неспособност на всички държавни институции да изпълнят законовите си задължения и да ограничат лавинонарастващите разходи за здравеопазване без това да е довело до реално подобряване на качеството на предлаганите от сектора услуги. В тази връзка предлагаме на Вашето днимание една много добра статия в сайта www.terminal3.bg.  

http://terminal3.bg/ubijstvenijat-moratorium-realno-ne-reshava-nikakvi-problemi/    

“Убийственият мораториум реално не решава никакви проблеми”

 

  • ОЧАКВАЙТЕ СКОРО ОТКРИВАНЕТО НА СПЕЦИАЛИЗИРАНИЯ ЦЕНТЪР ПО НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ В ГР. СОФИЯ!

АСОЦИАЦИЯ НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ БЪЛГАРИЯ работи в тясно сътрудничество с водещите български лекари специалисти по Наследствен Ангиоедем за откриването на Специализиран център за диагностициране и лечение на заболяването. Центърът ще заработи в гр. София, в една от най-реномираните болници и клиники. За повече информация следете нашият сайт и страницата ни във Facebook.

 

  • НОВ МЕДИКАМЕНТ ЗА ОРАЛНО ПРИЛОЖЕНИЕ

Приключи фаза 2 на проучване действието на BCX7353 каликреин инхибитор, представляващ по същество нов медикамент за орално приложение в доза веднъж дневно, който има за цел да предотврати атаки на наследствен ангиоедем. За повече информация проследете следния линк: http://www.annallergy.org/article/S1081-1206(17)31118-3/fulltext