HAE Youngsters’ Advocacy Workshop 2019

Асоциация Наследствен Ангиоедем България, в качеството си на единствената българска пациетска организация за защита правата на пациентите с НАЕ, която е пълноправен член на международната организация HAEi, в партньорство с международната организация, има удоволствието да обяви на всички заинтересовани лица, че по решение на Изпълнителния комитет на HAEi през 2019 гадина ще се проведе първият HAE Youngsters’ Advocacy Workshop.  Уъркшопът ще се проведе от четвъртък 25 юли до неделя, 28 юли 2019 г. в гр. Атланта, GA, САЩ. Двудневният курс ще се проведе непосредствено преди годишната среща на високо равнище на американската пациентска организация НАЕА за 2019 г., като участниците в младежките срещи са поканени да се присъединят и към срещата на високо равнище на пациентите с НАЕ членове на HAEA. Въодушевени от страстта и отдадеността на младежите, ръководството на HAEi реши да продължи с инициативите и инвестициите си в подпомагането на общността на младите хора, помагайки им да развият знания и умения, за да станат глобални застъпници за правата на пациентите с НАЕ. С тази цел Уъркшопът на младежите с HAE е планиран като забавен, но интензивен курс, базиран на лекции и проекти, обучаващи младежите в “изкуството” на застъпничеството за правата на пациентите с HAE. НАЕА България е оторизирана от международната организеция да избере младежи от България, които искат да участват в семинара за застъпничество на младите хора. Потенциалните кандидати за участие трябва (1) да са мотивирани да научат нови умения, (2) да бъдат част от екип , и (3) да имат страст за по-голямо участие в нашата организация.

HAEi ще осигури финансова подкрепа за 40 младежи от отделните страни членки за участието им в Уъркшопа. Местата за участниците са ограничени и очакваме, че търсенето ще превиши наличните места. Окончателните участници от България ще бъдат определени от НАЕА България след проведена процедура по подбор и съгласуване с международната организация.

Кои младежи отговарят на условията за участие и финансова подкрепа?
– Младокът (и / или лицето, предоставящо грижи) трябва да е член на националната организация НАЕА България, членуваща в HAE;
– Младежът трябва да може да пише и да комуникира на английски език;
– Младежът трябва да е между 16 и 25 години по време на семинара;
– Младежът трябва да е пациент с диагноза HAE тип 1 или HAE тип 2 само – както е потвърдено с официални медицински документи;
– Лица кандидати за участие, които са полагащи грижи за пациенти с НАЕ, трябва да бъдт братя / сестри / или други роднини по права линия на пациент с диагноза HAE тип 1 или HAE тип 2;
– Младежите с HAE трябва да могат да приемат лекарства самостоятелно или заедно с придружител;
– Изключително важно е всички да имат на разположение достатъчно количество HAE медикаменти за времето на провеждане на семинара.

– Потенциалните кандидати трябва да имат валиден паспорт, както и необходимата документация за VISA и / или ESTA, преди HAEi да им издаде самолетен билет.

Младежите трябва да докажат притежаването на валиден паспорт и VISA и / или ESTA не по-късно от 1 февруари 2019 г. Всички разходи, свързани с приложение VISA и / или ESTA, няма да бъдат покрити от HAEi.

Такси, пътуване и настаняване
Всеки участник следва да заплати само такса за участие. Таксата е в размер от 100 евро и покрива всички разходи на участника за четири нощувки в двойна или тройна стая, а за желаещите да ползват единична стая таксата е 150 евро. Настаняването ще бъде за четири нощувки в 4-звездния хотел Omni Atlanta в CNN Center. Освен нощувките таксата покрива и следните разходи:
• Самолетен билет за участника от най-близкото му летище до Атланта и обратно;
• Храна в следните дни:
o Сряда – лека вечеря
o Четвъртък – закуска, обяд и вечеря
o Петък – закуска, обяд и вечеря
o Събота – закуска, обяд и вечеря
o Неделя – закуска
Участие в HAE Youngsters’ Advocacy Workshop (четвъртък и петък)
Участие в срещата на върха на US НАЕА (събота)
Участие в US HAEA 5K run/walk в неделя сутринта (по избор)
Разходи, които не са включени в таксата за участие *:
• Транспорт от дома ви до летището за заминаване и обратно
• Разходи за VISA и / или ESTA приложение
Пътническа застраховка (с достатъчна здравна осигуровка)
• Транспорт от летище Атланта до центъра на Атланта и обратно(еднопосочен билет – цената е USD 2.50)
• Други ястия, дейности и джобни пари.
• ЗАБЕЛЕЖКА: Ако младежите решат да удължат престоя си в Атланта – допълнителните хотелски нощувки и храната не се покриват от HAEi

Предварително заявление и последващ регистрационен процес на участниците

Потенциалните кандидати за участие, които отговарят на критериите, следва да попълнят заявление за участие не по-късно от 10 декември.

Прилагаме линк за попълване на заявлението: https://haeihost.org/application/

На 12 декември HAEi ще изпрати на НАЕА България списък с регистрираните кандидати от нашата страна, както и бройката на участниците от България, които ще бъдат допуснати до участие. В случай, че броят на регистрираните кандидати надвишава бройката на участниците от България, НАЕА България ще проведе допълнителна процедура по подбор на кандидатите, които да представляват нашата страна на семинара. При всички случаи последната дума по одобрението на участниците е на НАЕА България. След проведения подбор имената на участниците ще бъдат подадени от НАЕА България на международната организация, която от своя страна ще изпрати потвърждение и линк за регистрация на всеки участник, която регистрация следва да се състои от 21 Декември 2018г. до 05 Януари 2019г.

Като част от процеса на регистрация всички родители и / или настойници на участници, които са на възраст под 18 години, следва да дадат изричното си писмено съгласие за участието на непълнолетното лице на семинара.

Програма на семинара

Окончателната програма за семинара все още е в процес на разработване, като всички участници ще бъдат информирани своевременно онлайн.

Всички потенциални кандидати могат да се свържат с нас за допълнителни въпроси и информация на официалния ни мейл: office@haebg.org

Leave a Reply