16 май – Международен ден на НАЕ

На 16 май всяка година световната НАЕ общност обединяваща пациенти с НАЕ, техни близки и лекари и специалисти от цял свят чества Международния ден на НАЕ.
Инициативата за този ден на НАЕ е на Международната организация майка – HAEi и е част от усилията й за повишаване на осведомеността за дефицитите на C1 инхибиторите по света. Основно инициативата има за цел да повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност, за да се гарантира по-добра грижа, по-ранна и по-точна диагноза, както и да се покаже на света, че пациентите с HAE могат да водят съвсем нормален и здравословен живот при подходящите грижи и лечение. Националните организации-членове на международната организация HAEi и националните групи пациенти с HAE по целия свят подкрепят събитието. Във връзка с честването на 16 Май – международния ден на НАЕ, Асоциация Наследствен Ангиоедем България приканва всички свои членове и симпатизанти да подкрепят инициативата на международната организация HAEi за повишаване на информираността относно НАЕ – HAE Global Walk.
Всичко, което трябва да направите, за да бъдете част от Глобалната марш за HAE, е да измините всяко разстояние, което бихте искали, самостоятелно или заедно с други хора – и да докладвате за разстоянието (в мили или километри) в приложената в следния линк форма – http://www.haeday.org/participate/.
В чест на деня на НАЕ и цел повишаване на информираността за това заболяване и уменията на пациентите и техните близки за поставяне на предписаното им от лекуващите специалисти лекарство в домашни условия, Асоциация Наследствен Ангиоедем България ще организира и обучителен семинар за пациенти и хора полагащи грижи за пациенти на тема – “Поставяне на венозни инжекции с медикаменти за НАЕ, първа помощ и изготвяне на екшън план в случай на ларингиална атака”. Всички желаещи да вземат участие, моля да изпратят данни с трите си имена и телефон за контакт на нашия мейл адрес office@haebg.org както и в какво качество ще участват – като пациенти или като хора полагащи грижи за пациенти. Лектори на семинара ще бъдат лекари специалисти по спешна медицина и НАЕ и високо квалифицирани медицински сестри.

Leave a Reply