НАЕ И ВАКСИНИТЕ СРЕЩУ КОВИД -19

Във връзка с продължаващата епидемия от Ковид-19 по света и предстоящата ваксинация на голяма част от населението, все повече пациенти с НАЕ си задават въпроса следва ли да се ваксинират и възможно ли е ваксината да предизивика влошаване на симптомите на НАЕ у пациентите. За да отговори на многобройните въпроси на пациентите американската пациентска организация НАЕА е поискала становището на Медицинския консултативен съвет на организацията, оглавяван от д-р Брус Зуро. В качеството си на председател на съвета д-р Зуро е помолил всеки член на консултативния съвет да изрази своето експертно мнение по въпроса. В отговор всички членове на съвета са изразили единодушното си становище, че няма медицински или научни доказателства, че наличието на HAE трябва да попречи на пациента да бъде ваксиниран.В допълнение членовете на медицинския съвет препоръчват на всеки пациент, който има въпроси, притеснения, тежки алергии или здравни проблеми, които не са свързани с HAE, да се консултира със своя лекар, преди да бъде ваксиниран. Надяваме се настоящата информация и изразеното от Медицинския съвет становище да помогнат и на българските пациенти с НАЕ да вземат своето информирано и обосновано решение относно бъдещата си ваксинация срещу Ковид-19. Напомняме на всички пациенти с НАЕ да спазват стриктно противоепидемичните мерки, за да запазят своето здраве и живот, както и живота и здравето на своите близки и на нашите лекари!

Информационна кампания на Асоциация Наследствен Ангиоедем България за Международния ден на НАЕ 16.05.2020г. Медиен календар:


– 14 май от 10.30 часа очаквайте на живо участието на Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и на д-р Анна Валериева, д.м., Специалист по Клинична алергология, Главен асистент към Катедра по алергология, Медицински университет София, УМБАЛ “Александровска” в предаването на д-р Неделя Щонова по БТВ, където ще се разискват проблемите на пациентите с Наследствен Ангиоедем, тяхната всекидневна борба за по-добър, качествен и пълноценен живот, както и най-новите тенденции в лечението на това рядко и опасно животозастрашаващо заболяване. В предаването ще бъде излъчено и кратко видео разказващо за всекидневната борба и смелостта на едно семейство с НАЕ;

https://www.btv.bg/video/shows/predi-obed/videos/duhat-na-zdraveto-kakvo-predstavljava-nasledstvenijat-angioedem.html


– 16 май по БНТ1 ще се излъчва 30 секунден клип за НАЕ, с участието на пациенти членове на Асоциацията, съответно в програмата на БНТ 1 – 3 броя излъчвания и в програмата на БНТ 2 – 3 броя излъчвания;
– 16 май от 08.00 ч.в здравното предаване Пулс по Канал 3 участие на доц. д-р Мария Стаевска, д.м., началник на Клиниката по Алергология в Александровска болница ще се дискутират проблемите на заболяването Наследствен ангиоедем, ще се излъчи и специален информационен видеоклип с участието на пациенти членове на Асоциацията;
– 17 май, след централните новини в 19.30 по Нова телевизия ще се излъчи специално интервю с пациент член на Асоциацията – Константин Цветков в “Темата на Нова” . Темата е : заболявания, свързани със стреса; – 21 май Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и д-р Благомир Здравков анестезиолог-реаниматор в Клиника по детска анестезиология и интензивно лечение на УМПАЛСМ “Пирогов” ще вземат участие в сутрешното предаване100 процента будни по БНТ с дискусия за Наследствения ангиоедем и спешните състояния, ще се излъчи и специален видеоклип с участието на пациенти членове на Асоциацията.

Интервюта и медийни публикации на тема Наследствен Ангиоедем:
Ще бъдат публикувани между 14 – 20.05.2020г.

1. Данаил Димов- puls.bg

2. Доц. Стаевска- zdrave.net 3.

Д-р Валериева- medical news.bg

БТВ се включва в информационната ни кампания за Международния ден на НАЕ 16.05.

На 14.05. от 10.30 часа очаквайте на живо участието на Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и на д-р Анна Валериева, д.м., Специалист по Клинична алергология, Главен асистент към Катедра по алергология, Медицински университет София, УМБАЛ “Александровска” в предаването на д-р Неделя Щонова по БТВ, където ще се разискват проблемите на пациентите с Наследствен Ангиоедем, тяхната всекидневна борба за по-добър, качествен и пълноценен живот, както и най-новите тенденции в лечението на това рядко и опасно животозастрашаващо заболяване. В предаването ще бъде излъчено и кратко видео разказващо за всекидневната борба и смелостта на едно семейство с НАЕ.

16 Май – Международен ден на НАЕ

“Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”


На 16 май всяка година e денят на HAE 🙂 – oсновната цел на деня на hae 🙂 е да се повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност, за да се създаде среда, в която има по-добри грижи, по-ранна и по-точна диагноза и знания, които да позволят на пациентите с HAE да водят нормален, пълноценен и здравословен живот

Под егидата на международната организация HAEi и като пълноправен неин член, НАЕА България организира за деня на НАЕ широкомащабна информационна кампания, имаща за цел да
повиши осведомеността за HAE сред широката българска общественост и медицинската общност. Кампанията ще включва участия на пациенти и лекари специалисти в множество телевизионни предавания по националните медии, като точния график и списъка на предаванията ще може да видите непосредствено преди деня на НАЕ на нашия сайт и на страницата ни във Facebook.

Тази година Асоциация Наследствен Ангиоедем България е подготвила и специален документален филм за НАЕ със заглавие – “Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”, с участието на пациенти, членове на техните семейства и лекари специалисти по НАЕ. Филмът ще разкаже истинските житейски истории на пациентите, ще покаже какво е да живееш с толкова рядко и опасно заболяване, трудностите, които трябва всекидневно да преодоляват пациентите и техните близки и надеждите им за бъдещето. Филмът ще бъде излъчен и по националните телевизионни канали, като точния ден и час на излъчването ще бъдат обявени на нашия сайт и на страницата ни във Facebook.

Очаквайте скоро и нашия специален YouTube канал, където ще можете също така да видите филма, както и други кратки видеа със истории на пациенти и коментари от лекари специалисти по НАЕ.

ОРАЛНАТА ТЕРАПИЯ ЗА НАЕ – РЕАЛНОСТ ЗА 2020г.

Компанията BioCryst Pharmaceuticals, Inc. подаде ново заявление за лекарство (NDA) до Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) за одобрение на пероралния медикамент, приеман веднъж дневно – berotralstat (BCX7353) за предотвратяване и профилактика на пристъпи причинени от заболяването Наследствен ангиоедем (HAE).
„Пациентите с НАЕ очакват безопасна и ефективна орална терапия за борба със заболяването им и това представяне на NDA за berotralstat е поредната важна стъпка доближаваща ни до задоволяването на тази нужда на пациентите и техните лекари“, казва Джон Стоунхаус, изпълнителен директор на BioCryst.
„Благодаря на всички пациенти с НАЕ, които участваха в нашите клинични изпитвания, на клиничните изследователи и техните екипи по света, които проведоха нашите клинични изпитвания, и на екипа на BioCryst, че винаги помнят, че пациентите чакат с нетърпение нашите иноватевни орални терапии за НАЕ. Нашият търговски екип работи усилено, подготвяйки се да пусне в търговска продажба препарата berotralstat през 2020 г. “, добави Стоунхаус.

BioCryst submits new drug application to FDA

Третият брой за 2019 г. на международното списание HAE Global Perspectives

Скъпи приятели,
Третият брой за 2019 г. на международното списание HAE Global Perspectives – вашият надежден източник на глобална информация за HAE е на разположение на всички членове на нашата общност.

Този път, сред много други елементи, ще намерите статии по тези теми:
• Глобалната конференция за HAE 2020 – „Как да намерим пътя към по-доброто здраве“
• Акценти от Националната среща на високо равнище на пациентите членове на HAEA през 2019 г.
• Глобалният семинар за младежко застъпничество на HAE 2019 в Атланта
• В памет на проф. Марко Чикарди
• Новини от организации-членове по целия свят
Чувствайте се свободни да споделите списанието с всеки, който смятате, че може да го използва добре – и се свържете с HAEА България, ако имате някакви новини, свързани с HAE, които бихте искали да споделите със света.

Ето и линка, от който може да си свалите броя на списанието.

https://haei.org/wp-content/uploads/2019/10/Global-Perspectives-3-2019-FINAL-FINAL-1.pdf

Глобална конференция за HAE 2020 г.

ВАЖНО – Глобална конференция за HAE 2020 г.

Заявка за безвъзмездна помощ за пътуване и регистрация за конференцията

Скъпа членове на Асоциация Наследствен Ангиоедем България,

както е известно на всеки 2г. се провежда Глобалната световна конференция за НАЕ, на която си дават среща членовете на глобалната НАЕ общност от цял свят. Следващата конференция ще се проведе от 14-17 май 2020г. във Франкфурт, ФРГ.

Както за всяка конференция и за тази за членовете на Асоциация Наследствен Ангиоедем България ще има отпуснати безплатни травъл грантове за пътуване и участие на конференцията. Считано от 16 септември 2019г. всеки от вас, който желае да кандидатства за такъв безплатен грант за пътуване и участие в конференцията, може да го направи в периода 16-30 септември, на долупосочения линк:

• Системата за кандидатстване за пътуване ще се отвори под този линк:

• Ще видите отброяване на сайта до 16 септември в 12:00 (обяд) Централноевропейско време, когато страницата ще излезе на живо.

Така подадените заявления за безплатни травъл грантове подлежат на одобрение от Асоциация Наследствен Ангиоедем България.

На 7 октомври и следващите 2 дни:

• Всички одобрени получатели на HAEi Travel Grant ще получат имейл директно с уникален код за Travel Grant на човек. Също така, в този имейл ще има връзка към системата за регистрация и ясна информация за крайния срок.

• Ще информираме и кандидатите, които са в списък с чакащи за безвъзмездна помощ за пътуване.

• Ако не получите безвъзмездна помощ за пътуване, все още можете да се регистрирате за конференцията, но трябва да си осигурите транспорт до Франкфурт сами.

3 ноември:

• Ако до тази дата не сте се регистрирали в системата с дадения ви код кодовете за безвъзмездни средства за пътуване вече не са валидни и ако все още не сте се регистрирали за конференцията, сега сте загубили своя Грант за пътуване и той ще бъде предаден на човек от списъка с чакащи. Това ще се направи от HAEi.

• След тази дата регистрацията за Глобалната конференция на HAE 2020 все още е отворена – и някои от чакащите лица ще получат безвъзмездна помощ за пътуване от преразпределените неусвоени до момента грантове.

Ако имате въпроси във връзка с регистрацията, не се колебайте да се свържете с Асоциация Наследствен Ангиоедем България. Очакваме с нетърпение да видим много от нашите приятели от HAE на Глобалната конференция за HAE 2020 във Франкфурт!

16 май – Международен ден на НАЕ

На 16 май всяка година световната НАЕ общност обединяваща пациенти с НАЕ, техни близки и лекари и специалисти от цял свят чества Международния ден на НАЕ.
Инициативата за този ден на НАЕ е на Международната организация майка – HAEi и е част от усилията й за повишаване на осведомеността за дефицитите на C1 инхибиторите по света. Основно инициативата има за цел да повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност, за да се гарантира по-добра грижа, по-ранна и по-точна диагноза, както и да се покаже на света, че пациентите с HAE могат да водят съвсем нормален и здравословен живот при подходящите грижи и лечение. Националните организации-членове на международната организация HAEi и националните групи пациенти с HAE по целия свят подкрепят събитието. Във връзка с честването на 16 Май – международния ден на НАЕ, Асоциация Наследствен Ангиоедем България приканва всички свои членове и симпатизанти да подкрепят инициативата на международната организация HAEi за повишаване на информираността относно НАЕ – HAE Global Walk.
Всичко, което трябва да направите, за да бъдете част от Глобалната марш за HAE, е да измините всяко разстояние, което бихте искали, самостоятелно или заедно с други хора – и да докладвате за разстоянието (в мили или километри) в приложената в следния линк форма – http://www.haeday.org/participate/.
В чест на деня на НАЕ и цел повишаване на информираността за това заболяване и уменията на пациентите и техните близки за поставяне на предписаното им от лекуващите специалисти лекарство в домашни условия, Асоциация Наследствен Ангиоедем България ще организира и обучителен семинар за пациенти и хора полагащи грижи за пациенти на тема – “Поставяне на венозни инжекции с медикаменти за НАЕ, първа помощ и изготвяне на екшън план в случай на ларингиална атака”. Всички желаещи да вземат участие, моля да изпратят данни с трите си имена и телефон за контакт на нашия мейл адрес office@haebg.org както и в какво качество ще участват – като пациенти или като хора полагащи грижи за пациенти. Лектори на семинара ще бъдат лекари специалисти по спешна медицина и НАЕ и високо квалифицирани медицински сестри.

28ми февруари – ден на редките болести

28 февруари, е Денят на редките болести. Денят на редките болести е движение, основано от ЕURODIS, алианс от неправителствени организации, който е гласът на хората, живеещи с редки болести в Европа. От създаването си през 2008 г. Денят на редките заболявания се провежда в последния ден на февруари всяка година. Стотици събития се провеждат по целия свят, за да се повиши информираността за повече от 7000 редки болести.
Ако четете този текст има голяма вероятност някое рядко заболяване да е засегнало по някакъв начин живота ви или живота на хора, които обичате и на които държите. Статистиката на ЕURODIS показва, че един на всеки 20 души населяващи нашата планета ще се сблъска по някакъв начин през живота си с някакъв вид рядко заболяване. Ако приложим тази статистика към близките си приятели и познати ще разберем, че поне няколко от тях ще се сблъскат през живота си с някое рядко заболяване. Това показва колко сериозен е проблема и как засяга и променя живота на много хора. Затова ние, от Асоциация Наследствен Ангиоедем България, считаме, че е изключително важно да продължим кампанията си за повишаването на осведомеността за редките заболявания като цяло и в частност за Наследствения Ангиоедем, защото те са нещо реално, с което всеки от нас може да се сблъска във всеки един момент от живота си и това да промени драстично цялото ни съществуване.
Денят на редките болести е един пример за това как пациентите, близките им които се грижат за тях, лекарите и защитниците на правата на пациентите могат да се обединят и да повишат осведомеността за редките заболявания сред обществото, за да не се чувстват пациентите изоставени и дискриминирани и да могат да получат адекватно лечение и достойно място в обществото. Освен повишаването на осведомеността този ден трябва да носи и надежда на всички засегнати от редки заболявания, надежда, че не са сами и че обществото ще се бори да им осигури бъдеще и живот като на всеки здрав свой член. Когато хората се обединяват за обща кауза всичко е постижимо, но най-вече дават шанс на надеждата. 
Този ден помага и на тези, които не са засегнати от редки заболявания – помага им да разберат какво е да живееш с рядко заболяване, помага им да бъдат по-човечни и съпричастни. Смисълът на този ден е да изпрати и послание – посланието, че всички редки болести са важни и че всеки човешки живот е важен. За нас това послание трябва да бъде основата на цялата държавна политика в сферата на здравеопазването и при възпитанието на обществото и на идните поколения. За да стане това послание факт е важно всеки един от нас да осъзнае важността му и да дава своя скромен принос в налагането му и спазването му от цялото общество. 
Асоциация Наследствен Ангиоедем България призовава всички свои членове, последователи и съмишленици – присъединете се към нас за повишаване на осведомеността за Деня на редките болести 2019!