На работа и училище с НАЕ

Да живееш с хронично заболяване, като НАЕ, означава не просто да контролираш развитието му и да се лекуваш в случай на атака, а нещо много повече – да полагаш грижи и да управляваш въздействието на неговите симптоми върху всичко, което правим – върху нашите професии и ежедневието ни.

Пациентите с HAE са в състояние да създадат индивидуализирани планове за лечение и контрол на заболяването си с помоща на лекуващите ги лекари и специалисти, които ще им помогнат да минимализират въздействието му върху ежедневието им и ще им позволят да водят нормален живот, преследвайки и осъществявайки мечтите си във всички сфери на обществения живот.

 

Трудова дейност с HAE

В миналото пациентите с НАЕ често трябваше стоически да търпят болката и страданията при НАЕ атака, за да запазят работата си. Това беше един разочароващ начин на живот, съпроводен с много страдание и лишения от социален живот и контакти, който въпреки претърпяната болка не винаги постигаше целта си – да се запази работата и да се упражнява нормална трудова дейност от хората с НАЕ. Днес пациентите с НАЕ имат много нови възможности за минимализиране на влиянието на заболяването върху трудовата им дейност и социалния им живот. Новите достъпни възможности за лечение ви позволяват да продължите в избраната от вас професия и да имате живота, който харесвате и към който се стремите.

Освен лечението е важно да поддържате позитивно отношение, да организирате ежедневните си задачи и да имате добра система за подкрепа около вас. С подходящо лечение вече не е необходимо да живеете в тъмните векове на отчаяние, спиране на дейности или просто страдание от вашите HAE атаки.

 

 

На училище с НАЕ
Много родители на деца с НАЕ не са сигурни как да изложат проблема със заболяването на детето си пред училищното ръководство и как да осигурят за детето си нормални условия за обучение и живот като на другите ученици. На нашата страница в раздел „На работа и училище с НАЕ“ предоставяме някои материали, които да ви помогнат да работите заедно с училището на детето си. Материалите се предоставят само като общо ръководство. Вие ще искате да персонализирате всякакви материали, които предоставяте на училището на детето си, за да отразите неговите собствени нужди и ситуация.

 

Учениците и студентите с НАЕ могат да работят с максималния си потенциал, ако техните потребности са изпълнени. С пълен план за управление на НАЕ те могат да се радват на по-добра посещаемост, по-малко ограничения за участие във физически дейности и специални дейности (като полеви екскурзии) и по-малко медицински спешни случаи.

Семейни отговорности

    Уведомявайте училището за диагностицирането с НАЕ на детето си и запознайте персонала на училището и особено училищната медицинска сестра с основните правила и начина на действие при НАЕ атака.
    Предоставете копие от епикриза и разрешение за администриране на лекарства за спешно лечение в случаи на НАЕ атака както и информация за контакт с лекуващия лекар.

    Осигурете на училищния персонал нужните лекарствени препарати за приложение в случай на НАЕ атака и особено при училищни мероприятия извън населеното място по постояното ви местоживеене.
    Предоставете на училището начин да се свържете с вас или друго отговорно лице в случай на НАЕ атака и / или спешна нужда от медицинска помощ.
    Насърчавайте и възпитавайте децата си да водят здравословен начин на живот, като поддържат добро общо здраве, хранене и физическа активност.