АСОЦИАЦИЯ НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ БЪЛГАРИЯ
Декларация за правата на пациентите с наследствен ангиоедем в Република България

Тази Декларация за правата на пациентите с наследствен ангиоедем в Република България установява основните принципи на лечение и добри медицински практики и свързаните с тях права на пациента, базирани на опита и предписанията на водещите и световно признати лекари специалисти в лечението на HAE.
Всеки пациент с HAE има право да:
• работи в партньорство с лекуващия си лекар за изготвянето на оптимална индивидуална програма за управление и лечение на НАЕ;
• бъдат зачетени и взети в предвид личните му предпочитания и нужди при изготвянето на  програмата за управление и лечение на болестта;
• му бъде назначено подходящо лечение, което ще контролира и облекчава заболяването му и ще му осигури възможност за нормален живот;
• му бъде осигурен незабавен и перманентен достъп до най-малко 2 стандартни дози от назначената му терапия за лечение при акутни атаки на HAE;
•всички атаки на заболяването, независимо от местонахождението на отока, да бъдат незабавно и ефикасно третирани с подходящо лечение, от момента на първите разпознати признаци на атаката;
•да не бъде принуждаван да откаже лечение с анаболни стероиди, преди да му бъде предписана терапия с препарат заместител на С1-инхибитор;

Наследственият ангиоедем е рядко, инвалидизиращо и потенциално фатално генетично състояние, което причинява подуване в различни части на тялото, включително ръцете, краката, лицето и дихателните пътища. Пациентите често имат пристъпи на мъчителна коремна болка, гадене и повръщане, което се причинява от подуване на чревната стена. Отокът на дихателните пътища е особено опасен и може да доведе до смърт чрез задушаване.

Сдружение с нестопанска цел „АСОЦИАЦИЯ НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ БЪЛГАРИЯ“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от наследствен ангиоедем, членове на техните семейства, както и трети физически и юридически лица, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА като защитава правата и интересите на лицата, страдащи от наследствен ангиоедем, осъществява дейности за подпомагането, социалната интеграция, личностната реализация и изявата на пациентите в различни сфери на обществения живот, както и за провеждането на образователна политика относно заболяването наследствен ангиоедем и неговото лечение. Ние предоставяме на HAE общността персонализирана мрежа за защита и поддръжка на правата и интересите на всички пациенти, както и широк спектър от услуги, които да им помогнат да водят нормален живот.