В началото на месец септември 2023г. в гр. Мюнхен, ФР Германия, се проведе регионалната конференция за страните от Европа, Средния Изток и Африка на международната пациентска организация HAEI. В нея взеха участие и представители на Асоциация Наследствен Ангиоедем България! Традиционно сред многото обсъждани теми най-сериозен интерес сред пациентската общност предизвика темата за най-новите медикаменти за лечение на НАЕ разработвани от фармацефтичните компании, особено новите орални форми за профилактика. На снимките по-долу може да се запознаете с някои от новите медикаменти в процес на разработка, като повече информация може да потърсите и на сайта на международната пациентска организация на www.haei.org.

HAEI

За поредна година проекта на Асоциация Наследствен Ангиоедем България за повишаване на информираността за заболяването Наследствен ангиоедем и защита правата на пациентите в България спечели доверието на нашия партньор CSL Behring. Проектът ни бе сред малцината избрани и класирани като победители в тазгодишния Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD), за което на организацията ще бъде предоставен специален грант от страна на партньора ни CSL Behring, който да подпомогне дейностите й посветени на защитата на правата на пациентите с Наследствен ангиоедем и повишаването на информираността за заболяването сред медицинските специалисти и обществото в България.

Победителите в тазгодишния Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD):

За целта сме подготвили широка информациионна кампания с две видеа, които може да гледате по всяко време на нашия сайт. Може да се запознаете и проследите различните активности посветени на Международния ден на заболяването Наследствен Ангиоедем провеждани в различни държави под егидата на Международната пациентска организация HAEi на следния линк: https://haeday.org

На 16 май 2021г. за десета поредна година в цял свят ще бъде отбелязан международния ден на Наследствения ангиоедем. Целта на този ден е да повиши информираността сред обществото за проблемите на пациентите страдащи от Наследствен ангиоедем, предизвикателствата пред които се изправят и ежедневната борба за нормален живот, която са принудени да водят. В тази връзка през настоящата юбилейна година, Асоциация Наследствен ангиоедем България, в партньорство с Българската национална телевизия ще излъчи създадения и продуциран от Асоциация Наследствен ангиоедем България документален филм “Съдбата обича смелите”. Филмът е изключително въздействащ разказ от първо лице за съдбата и борбата на пациентите с Наследствен ангиоедем в България, за техните надежди и мечти. Излъчването на филма в национален ефир ще се състои на 16.05.2021г. (неделя) от 15.15 ч. в ефира на БНТ1. Асоциация Наследствен ангиоедем България приканва всички хора съпричастни към съдбата на пациентите с Наследствен ангиоедем да проследят този вълнуващ и реалистичен филмов разказ!

Щастливи сме да ви уведомим, че от 01 април 2021г. стартира кампанията на HAEi „Нека направим следващата стъпка“ за 10-ия ден на hae :-).

В тази връзка и за да отбележим подобаващо деня на НАЕ, приканваме всички наши членове и симпатизанти да участват в:
• физически дейности като ходене, бягане, колоездене, гребане и / или
• дейности като йога, медитация, рисуване, градинарство, четене,
и да докладват своите дейности на портала www.haeday.org.

Порталът ще преобразува всички дейности, за които се докладва, в „стъпки“. Целта е да се генерират достатъчно стъпки за виртуална разходка, която да ни отведе до всички региони / държави на HAEi, за да покажем нашата история, постижения и надежди за бъдещето!

Всеки участник може да създаде профил, да въведе дейности на haeday.org и да види съдържанието на региона отключено, докато обикаляме света, за да отпразнуваме деня на hae :-)!

Нека направим следващата стъпка, заедно.

Щастливи сме да ви представим най-новият брой на списанието Global Perspectives на международната организация HAEi, където може да откриете богата информация по теми като:

• 10 години от Деня на НАЕ • HAEi пуска ново приложение – HAE TrackR

• Регионалните консултативни групи определят своите 5 най-големи предизвикателства

• Вълнуващи новини от общността на младежите на HAEi

• Стартиране на третия виртуален регионален семинар

• История на пациента: След като ми беше поставена диагноза HAE, почувствах голямо облекчение, че имам отговори – и лечение

• ACARE в действие

• Новини от регионалните адвокати на пациентите на HAEi

• Новини от членски организации по целия свят

Списанието може да изтеглите от следния линк:https://haei.org/news-events/magazines/

Във връзка с продължаващата епидемия от Ковид-19 по света и предстоящата ваксинация на голяма част от населението, все повече пациенти с НАЕ си задават въпроса следва ли да се ваксинират и възможно ли е ваксината да предизивика влошаване на симптомите на НАЕ у пациентите. За да отговори на многобройните въпроси на пациентите американската пациентска организация НАЕА е поискала становището на Медицинския консултативен съвет на организацията, оглавяван от д-р Брус Зуро. В качеството си на председател на съвета д-р Зуро е помолил всеки член на консултативния съвет да изрази своето експертно мнение по въпроса. В отговор всички членове на съвета са изразили единодушното си становище, че няма медицински или научни доказателства, че наличието на HAE трябва да попречи на пациента да бъде ваксиниран.В допълнение членовете на медицинския съвет препоръчват на всеки пациент, който има въпроси, притеснения, тежки алергии или здравни проблеми, които не са свързани с HAE, да се консултира със своя лекар, преди да бъде ваксиниран. Надяваме се настоящата информация и изразеното от Медицинския съвет становище да помогнат и на българските пациенти с НАЕ да вземат своето информирано и обосновано решение относно бъдещата си ваксинация срещу Ковид-19. Напомняме на всички пациенти с НАЕ да спазват стриктно противоепидемичните мерки, за да запазят своето здраве и живот, както и живота и здравето на своите близки и на нашите лекари!

– 14 май от 10.30 часа очаквайте на живо участието на Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и на д-р Анна Валериева, д.м., Специалист по Клинична алергология, Главен асистент към Катедра по алергология, Медицински университет София, УМБАЛ “Александровска” в предаването на д-р Неделя Щонова по БТВ, където ще се разискват проблемите на пациентите с Наследствен Ангиоедем, тяхната всекидневна борба за по-добър, качествен и пълноценен живот, както и най-новите тенденции в лечението на това рядко и опасно животозастрашаващо заболяване. В предаването ще бъде излъчено и кратко видео разказващо за всекидневната борба и смелостта на едно семейство с НАЕ;

https://www.btv.bg/video/shows/predi-obed/videos/duhat-na-zdraveto-kakvo-predstavljava-nasledstvenijat-angioedem.html

– 16 май по БНТ1 ще се излъчва 30 секунден клип за НАЕ, с участието на пациенти членове на Асоциацията, съответно в програмата на БНТ 1 – 3 броя излъчвания и в програмата на БНТ 2 – 3 броя излъчвания;
– 16 май от 08.00 ч.в здравното предаване Пулс по Канал 3 участие на доц. д-р Мария Стаевска, д.м., началник на Клиниката по Алергология в Александровска болница ще се дискутират проблемите на заболяването Наследствен ангиоедем, ще се излъчи и специален информационен видеоклип с участието на пациенти членове на Асоциацията;
– 17 май, след централните новини в 19.30 по Нова телевизия ще се излъчи специално интервю с пациент член на Асоциацията – Константин Цветков в “Темата на Нова” . Темата е : заболявания, свързани със стреса; – 21 май Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и д-р Благомир Здравков анестезиолог-реаниматор в Клиника по детска анестезиология и интензивно лечение на УМПАЛСМ “Пирогов” ще вземат участие в сутрешното предаване100 процента будни по БНТ с дискусия за Наследствения ангиоедем и спешните състояния, ще се излъчи и специален видеоклип с участието на пациенти членове на Асоциацията.

Интервюта и медийни публикации на тема Наследствен Ангиоедем:
Ще бъдат публикувани между 14 – 20.05.2020г.

1. Данаил Димов- puls.bg

2. Доц. Стаевска- zdrave.net 3.

Д-р Валериева- medical news.bg