Глобална конференция за HAE 2020 г.

ВАЖНО – Глобална конференция за HAE 2020 г.

Заявка за безвъзмездна помощ за пътуване и регистрация за конференцията

Скъпа членове на Асоциация Наследствен Ангиоедем България,

както е известно на всеки 2г. се провежда Глобалната световна конференция за НАЕ, на която си дават среща членовете на глобалната НАЕ общност от цял свят. Следващата конференция ще се проведе от 14-17 май 2020г. във Франкфурт, ФРГ.

Както за всяка конференция и за тази за членовете на Асоциация Наследствен Ангиоедем България ще има отпуснати безплатни травъл грантове за пътуване и участие на конференцията. Считано от 16 септември 2019г. всеки от вас, който желае да кандидатства за такъв безплатен грант за пътуване и участие в конференцията, може да го направи в периода 16-30 септември, на долупосочения линк:

• Системата за кандидатстване за пътуване ще се отвори под този линк:

• Ще видите отброяване на сайта до 16 септември в 12:00 (обяд) Централноевропейско време, когато страницата ще излезе на живо.

Така подадените заявления за безплатни травъл грантове подлежат на одобрение от Асоциация Наследствен Ангиоедем България.

На 7 октомври и следващите 2 дни:

• Всички одобрени получатели на HAEi Travel Grant ще получат имейл директно с уникален код за Travel Grant на човек. Също така, в този имейл ще има връзка към системата за регистрация и ясна информация за крайния срок.

• Ще информираме и кандидатите, които са в списък с чакащи за безвъзмездна помощ за пътуване.

• Ако не получите безвъзмездна помощ за пътуване, все още можете да се регистрирате за конференцията, но трябва да си осигурите транспорт до Франкфурт сами.

3 ноември:

• Ако до тази дата не сте се регистрирали в системата с дадения ви код кодовете за безвъзмездни средства за пътуване вече не са валидни и ако все още не сте се регистрирали за конференцията, сега сте загубили своя Грант за пътуване и той ще бъде предаден на човек от списъка с чакащи. Това ще се направи от HAEi.

• След тази дата регистрацията за Глобалната конференция на HAE 2020 все още е отворена – и някои от чакащите лица ще получат безвъзмездна помощ за пътуване от преразпределените неусвоени до момента грантове.

Ако имате въпроси във връзка с регистрацията, не се колебайте да се свържете с Асоциация Наследствен Ангиоедем България. Очакваме с нетърпение да видим много от нашите приятели от HAE на Глобалната конференция за HAE 2020 във Франкфурт!

16 май – Международен ден на НАЕ

На 16 май всяка година световната НАЕ общност обединяваща пациенти с НАЕ, техни близки и лекари и специалисти от цял свят чества Международния ден на НАЕ.
Инициативата за този ден на НАЕ е на Международната организация майка – HAEi и е част от усилията й за повишаване на осведомеността за дефицитите на C1 инхибиторите по света. Основно инициативата има за цел да повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност, за да се гарантира по-добра грижа, по-ранна и по-точна диагноза, както и да се покаже на света, че пациентите с HAE могат да водят съвсем нормален и здравословен живот при подходящите грижи и лечение. Националните организации-членове на международната организация HAEi и националните групи пациенти с HAE по целия свят подкрепят събитието. Във връзка с честването на 16 Май – международния ден на НАЕ, Асоциация Наследствен Ангиоедем България приканва всички свои членове и симпатизанти да подкрепят инициативата на международната организация HAEi за повишаване на информираността относно НАЕ – HAE Global Walk.
Всичко, което трябва да направите, за да бъдете част от Глобалната марш за HAE, е да измините всяко разстояние, което бихте искали, самостоятелно или заедно с други хора – и да докладвате за разстоянието (в мили или километри) в приложената в следния линк форма – http://www.haeday.org/participate/.
В чест на деня на НАЕ и цел повишаване на информираността за това заболяване и уменията на пациентите и техните близки за поставяне на предписаното им от лекуващите специалисти лекарство в домашни условия, Асоциация Наследствен Ангиоедем България ще организира и обучителен семинар за пациенти и хора полагащи грижи за пациенти на тема – “Поставяне на венозни инжекции с медикаменти за НАЕ, първа помощ и изготвяне на екшън план в случай на ларингиална атака”. Всички желаещи да вземат участие, моля да изпратят данни с трите си имена и телефон за контакт на нашия мейл адрес office@haebg.org както и в какво качество ще участват – като пациенти или като хора полагащи грижи за пациенти. Лектори на семинара ще бъдат лекари специалисти по спешна медицина и НАЕ и високо квалифицирани медицински сестри.

28ми февруари – ден на редките болести

28 февруари, е Денят на редките болести. Денят на редките болести е движение, основано от ЕURODIS, алианс от неправителствени организации, който е гласът на хората, живеещи с редки болести в Европа. От създаването си през 2008 г. Денят на редките заболявания се провежда в последния ден на февруари всяка година. Стотици събития се провеждат по целия свят, за да се повиши информираността за повече от 7000 редки болести.
Ако четете този текст има голяма вероятност някое рядко заболяване да е засегнало по някакъв начин живота ви или живота на хора, които обичате и на които държите. Статистиката на ЕURODIS показва, че един на всеки 20 души населяващи нашата планета ще се сблъска по някакъв начин през живота си с някакъв вид рядко заболяване. Ако приложим тази статистика към близките си приятели и познати ще разберем, че поне няколко от тях ще се сблъскат през живота си с някое рядко заболяване. Това показва колко сериозен е проблема и как засяга и променя живота на много хора. Затова ние, от Асоциация Наследствен Ангиоедем България, считаме, че е изключително важно да продължим кампанията си за повишаването на осведомеността за редките заболявания като цяло и в частност за Наследствения Ангиоедем, защото те са нещо реално, с което всеки от нас може да се сблъска във всеки един момент от живота си и това да промени драстично цялото ни съществуване.
Денят на редките болести е един пример за това как пациентите, близките им които се грижат за тях, лекарите и защитниците на правата на пациентите могат да се обединят и да повишат осведомеността за редките заболявания сред обществото, за да не се чувстват пациентите изоставени и дискриминирани и да могат да получат адекватно лечение и достойно място в обществото. Освен повишаването на осведомеността този ден трябва да носи и надежда на всички засегнати от редки заболявания, надежда, че не са сами и че обществото ще се бори да им осигури бъдеще и живот като на всеки здрав свой член. Когато хората се обединяват за обща кауза всичко е постижимо, но най-вече дават шанс на надеждата. 
Този ден помага и на тези, които не са засегнати от редки заболявания – помага им да разберат какво е да живееш с рядко заболяване, помага им да бъдат по-човечни и съпричастни. Смисълът на този ден е да изпрати и послание – посланието, че всички редки болести са важни и че всеки човешки живот е важен. За нас това послание трябва да бъде основата на цялата държавна политика в сферата на здравеопазването и при възпитанието на обществото и на идните поколения. За да стане това послание факт е важно всеки един от нас да осъзнае важността му и да дава своя скромен принос в налагането му и спазването му от цялото общество. 
Асоциация Наследствен Ангиоедем България призовава всички свои членове, последователи и съмишленици – присъединете се към нас за повишаване на осведомеността за Деня на редките болести 2019!

ВАЖНО: НОВА КЛИНИКА ЗА ЛЕЧЕНИЕ И РЕАНИМАЦИЯ В СЛУЧАЙ НА ЖИВОТОЗАСТРАШАВАЩИ ОТОЦИ НА ГОРНИТЕ ДИХАТЕЛНИ ПЪТИЩА

Асоциация Наследствен Ангиоедем България уведомява всички пациенти с НАЕ, че е постигната договореност  с Клиниката по детска анестезиология и реанимация на болница “Пирогов” за прием и лечение на педиатрични пациенти с НАЕ в случаи на остри животозастрашаващи атаки на горните дихателни пътища и нужда от спешна реанимация. Всички лекари и специалисти в клиниката са запознати с НАЕ и са в състояние да предоставят възможно най-доброто лечение и реанимация при живото застрашаващи отоци на горните дихателни пътища. Хоспитализацията ще се извършва през регистратурата на Спешното приемно отделение за деца на болница Пирогов, като всички пациенти следва да носят със себе си в достатъчни количества изписаните им от лекуващия лекар лекарства за лечение на НАЕ. Лице за контакт в Клиниката по детска анестезиология и реанимация на болница “Пирогов” е д-р Благомир Здравков. Асоциация Наследствен Ангиоедем България изказва огромна благодарност на д-р Благомир Здравков анестезиолог-реаниматор в Клиниката по детска анестезиология и интензивно лечение и на Доц. Д-р Румяна Андонова Началник на Клиниката по детска анестезиология и реанимация за оказаното съдействие и проявеното разбиране, отзивчивост и съпричасност на проблемите на пациентите с НАЕ.

ВАЖНО – НОВ ДИСТРИБУТОР НА БЕРИНЕРТ ЗА БЪЛГАРИЯ

Важно за всички пациенти ползващи Беринерт!!!

Лекарството BERINERT® – С1-инхибитор концентрат за лечение на остри атаки от HAE има нов дистрибутор за България – фирма A&D Pharma. Поради изричното настояване на служителката на фирмата дистрибутор, която отговаря за аптечната мрежа и доставките, да не се предоставя служебния й телефон за контакт, молим всички пациенти да насочват аптеките сами да търсят контакт с дистрибутора. За грубото и неетично поведение на служителката и на дистрибутора, създаващо проблеми на пациентите и аптеките при снабдяване с лекарството сме уведомили ръководството на концерна производител CSL Behring.

VII Национален Конгрес по Алергология

София е домакин на VII национален конгрес по алергология

С цел повишаване информираността на хората за алергичните заболявания и редките форми на ангиоедем, НДК ще бъде осветен в лилаво тази събота (17 ноември) в 19:30 часа. Официалното пускане на светлините ще бъде във втория ден на VII национален конгрес по алергология, който се провежда от 16 до 18 ноември и отново е с международно участие. Специален лектор по темата за наследствения ангиоедем (НАЕ) ще бъде световно известният учен от Университета в Милано проф. Марко Чикарди, който е водещ специалист и визионер, променил медицинското познание за НАЕ и изключително отдаден за каузата на пациентите с тази болест по света. Конгресът за първи път е подкрепен и от Еворпейската академия по алергология и клинична имунология (EAACI), а техен представител ще бъде проф. Хелена Пайт от Португалия. Асоциация Наследствен Ангиоедем България, в партньорство с Българското дружество по алергология и специалистите от Клиниката по алергология на УМБАЛ “Александровска”, разработи и осигури за всеки участник в конгреса специален информационен проспект за заболяването Наследствен Ангиоедем с цел повишаване информираността сред специалистите по алергология и улесняване диагностицирането и правилното лечение на заболяването Наследствен Ангиоедем.

Ангиоедем е популярен медицински термин, който описва остър оток на кожата или лигавиците, който може да бъде животозастрашаващ, когато обхваща горните дихателни пътища. Редките форми на ангиоедем са съвкупност от няколко различни състояния, от които най-известното е наследствения ангиоедем, при който липсва един важен плазмен белтък (С1 инхибитор). Този белтък е от изключителна важност за контрола на различни имунни механизми, а липсата му предразполага към поява на повишена пропускливост на кръвоносните съдове и оток.

В България първата диагноза на НАЕ е поставена през 1972 г. от покойния проф. Божко Божков в клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска“. От тогава до сега тези пациенти се проследяват от специалистите там. Към момента се смята, че има много нисък процент на диагностицираните случаи в страната ни, като средно, според международните данни, болестта се среща в 1:10 000 до 1:50 000 души, което означава, че очакваме в България да има между 140 и 700 души с тази болест, а реално са диагностицирани едва 80.

Поставянето на правилна диагноза при тези пациенти е особено важно, тъй като лечението, което обичайно се прилага в случай на остър оток (кортикостероиди, антихистамини и адреналин) няма никакъв ефект при тези пациенти. Около 2000 г. доц. Мария Стаевска (началник на клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска“) прави първите изследвания, които показват, че вероятността за смъртен случай при оток на дихателните пътища при тези пациенти е около 50 %, тъй като към онзи момент в България не е съществувала специфична терапия за НАЕ. Средната възраст, при която са умирали пациентите с НАЕ в миналото е 33 г. Поради страх и липса на терапия, у нас е наблюдавана емиграция по медицински причини.

Към днешна дата в България има налични специфични лекарства за лечение на тези редки форми на ангиоедем, но за съжаление за тази диагноза знаят изключително малко специалисти извън алерголозите. Болните от НАЕ страдат от подкожни и субмукозни отоци, които се влошават в рамките на 24 часа, за разлика от алергичните форми, и могат да продължат до седмица. Болните получават коремни кризи, а болката е резистентна на аналгетична и спазмолитична терапия. Понеже симптомите имитират остър хирургичен корем, може да се стигне до ненужна хирургична намеса. Отоците, които ангажират орофаринкса могат непредвидимо бързо да обхванат ларинкса и създават висок риск от смърт от задушаване. Обичайно заболяването се наблюдава в последователни поколения (НАЕ се унаследява автозомно доминантно). Около 25% от случаите, обаче са при пациенти с нововъзникнала мутация. Важно е специалистите и пациентите да знаят, че приложението на кортикостероиди и антихистамини не дава резултат.

През 2015 г. Американската пациентска организация създава филма „Специална кръв“, посветен на болестта, който цели да повиши информираноста за това заболяване.
За да се повиши информираността на хората за заболяването и да се окаже символична подкрепа на болните от НАЕ, тази събота в 19:30 часа НДК ще бъде осветен в лилаво. На церемонията ще присъстват алерголози, пациенти и техни близки, както и проф. Марко Чикарди.

Марко Чикарди е професор по вътрешна медицина в Миланския университет, катедра “Биомедицински и клинични науки”, председател на отдела по медицина към ASST Fatebenefratelli Sacco в Милано. Преподавал е в университета в Милано, заедно с проф. Агостони, в университета в Синсинати с д-р Вирджиния Доналдсън през 1979 г. и в Харвардския университет в Бостън с д-р Фред Росен и Алвин Дейвис. Той има специален интерес към C1 инхибитора и наследствения ангиоедем с повече от 190 научни статии по генетична, патофизиологична и клинична картина на ангиоедем. Проф. Чикарди е директор на катедрата по медицина в болница „Луиджи Сако“ – Милано. Стартира професионалната си кариера през 1979 г. като научен сътрудник във Фондацията за изследвания на детската болница и университета в Синсинати. По време на конгреса той ще представи темата за Патофизиологията на HAE и новите подходи към неговото лечение.

Представителят на Еворпейската академия по алергология и клинична имунология (EAACI) – проф. Хелена Пайт работи в Центъра за алергии в португалска болница. Освен действащ лекар, тя е и автор на множество статии, свързани с различни специфики на разновдиностите на алергиите и астмата при възрастните и децата. В рамките на VII национален конгрес по алергология тя ще представи темата „Мултиморбидността на астма и ринит: от епидемиологични данни до молекулярни характеристики“.
През трите конгресни дни в шест сесии ще бъдат представени и дискутирани над 20 теми, свързани с разновидностите на алергиите, тяхното лечение и начините да бъдем полезни на пациентите с такива заболявания като специалисти и като общество.

HAE Youngsters’ Advocacy Workshop 2019

Асоциация Наследствен Ангиоедем България, в качеството си на единствената българска пациетска организация за защита правата на пациентите с НАЕ, която е пълноправен член на международната организация HAEi, в партньорство с международната организация, има удоволствието да обяви на всички заинтересовани лица, че по решение на Изпълнителния комитет на HAEi през 2019 гадина ще се проведе първият HAE Youngsters’ Advocacy Workshop.  Уъркшопът ще се проведе от четвъртък 25 юли до неделя, 28 юли 2019 г. в гр. Атланта, GA, САЩ. Двудневният курс ще се проведе непосредствено преди годишната среща на високо равнище на американската пациентска организация НАЕА за 2019 г., като участниците в младежките срещи са поканени да се присъединят и към срещата на високо равнище на пациентите с НАЕ членове на HAEA. Въодушевени от страстта и отдадеността на младежите, ръководството на HAEi реши да продължи с инициативите и инвестициите си в подпомагането на общността на младите хора, помагайки им да развият знания и умения, за да станат глобални застъпници за правата на пациентите с НАЕ. С тази цел Уъркшопът на младежите с HAE е планиран като забавен, но интензивен курс, базиран на лекции и проекти, обучаващи младежите в “изкуството” на застъпничеството за правата на пациентите с HAE. НАЕА България е оторизирана от международната организеция да избере младежи от България, които искат да участват в семинара за застъпничество на младите хора. Потенциалните кандидати за участие трябва (1) да са мотивирани да научат нови умения, (2) да бъдат част от екип , и (3) да имат страст за по-голямо участие в нашата организация.

HAEi ще осигури финансова подкрепа за 40 младежи от отделните страни членки за участието им в Уъркшопа. Местата за участниците са ограничени и очакваме, че търсенето ще превиши наличните места. Окончателните участници от България ще бъдат определени от НАЕА България след проведена процедура по подбор и съгласуване с международната организация.

Кои младежи отговарят на условията за участие и финансова подкрепа?
– Младокът (и / или лицето, предоставящо грижи) трябва да е член на националната организация НАЕА България, членуваща в HAE;
– Младежът трябва да може да пише и да комуникира на английски език;
– Младежът трябва да е между 16 и 25 години по време на семинара;
– Младежът трябва да е пациент с диагноза HAE тип 1 или HAE тип 2 само – както е потвърдено с официални медицински документи;
– Лица кандидати за участие, които са полагащи грижи за пациенти с НАЕ, трябва да бъдт братя / сестри / или други роднини по права линия на пациент с диагноза HAE тип 1 или HAE тип 2;
– Младежите с HAE трябва да могат да приемат лекарства самостоятелно или заедно с придружител;
– Изключително важно е всички да имат на разположение достатъчно количество HAE медикаменти за времето на провеждане на семинара.

– Потенциалните кандидати трябва да имат валиден паспорт, както и необходимата документация за VISA и / или ESTA, преди HAEi да им издаде самолетен билет.

Младежите трябва да докажат притежаването на валиден паспорт и VISA и / или ESTA не по-късно от 1 февруари 2019 г. Всички разходи, свързани с приложение VISA и / или ESTA, няма да бъдат покрити от HAEi.

Такси, пътуване и настаняване
Всеки участник следва да заплати само такса за участие. Таксата е в размер от 100 евро и покрива всички разходи на участника за четири нощувки в двойна или тройна стая, а за желаещите да ползват единична стая таксата е 150 евро. Настаняването ще бъде за четири нощувки в 4-звездния хотел Omni Atlanta в CNN Center. Освен нощувките таксата покрива и следните разходи:
• Самолетен билет за участника от най-близкото му летище до Атланта и обратно;
• Храна в следните дни:
o Сряда – лека вечеря
o Четвъртък – закуска, обяд и вечеря
o Петък – закуска, обяд и вечеря
o Събота – закуска, обяд и вечеря
o Неделя – закуска
Участие в HAE Youngsters’ Advocacy Workshop (четвъртък и петък)
Участие в срещата на върха на US НАЕА (събота)
Участие в US HAEA 5K run/walk в неделя сутринта (по избор)
Разходи, които не са включени в таксата за участие *:
• Транспорт от дома ви до летището за заминаване и обратно
• Разходи за VISA и / или ESTA приложение
Пътническа застраховка (с достатъчна здравна осигуровка)
• Транспорт от летище Атланта до центъра на Атланта и обратно(еднопосочен билет – цената е USD 2.50)
• Други ястия, дейности и джобни пари.
• ЗАБЕЛЕЖКА: Ако младежите решат да удължат престоя си в Атланта – допълнителните хотелски нощувки и храната не се покриват от HAEi

Предварително заявление и последващ регистрационен процес на участниците

Потенциалните кандидати за участие, които отговарят на критериите, следва да попълнят заявление за участие не по-късно от 10 декември.

Прилагаме линк за попълване на заявлението: https://haeihost.org/application/

На 12 декември HAEi ще изпрати на НАЕА България списък с регистрираните кандидати от нашата страна, както и бройката на участниците от България, които ще бъдат допуснати до участие. В случай, че броят на регистрираните кандидати надвишава бройката на участниците от България, НАЕА България ще проведе допълнителна процедура по подбор на кандидатите, които да представляват нашата страна на семинара. При всички случаи последната дума по одобрението на участниците е на НАЕА България. След проведения подбор имената на участниците ще бъдат подадени от НАЕА България на международната организация, която от своя страна ще изпрати потвърждение и линк за регистрация на всеки участник, която регистрация следва да се състои от 21 Декември 2018г. до 05 Януари 2019г.

Като част от процеса на регистрация всички родители и / или настойници на участници, които са на възраст под 18 години, следва да дадат изричното си писмено съгласие за участието на непълнолетното лице на семинара.

Програма на семинара

Окончателната програма за семинара все още е в процес на разработване, като всички участници ще бъдат информирани своевременно онлайн.

Всички потенциални кандидати могат да се свържат с нас за допълнителни въпроси и информация на официалния ни мейл: office@haebg.org

НОВА ТЕРАПИЯ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА НАЕ – TAKHZYRO

НОВА ТЕРАПИЯ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА НАЕ

Европейската агенция по лекарствата препоръча да се издаде разрешение за употреба на Takhzyro (ланаделумаб), първата терапия с моноклонални антитела за профилактика на повтарящи се пристъпи на наследствен ангиоедем (HAE) при пациенти на възраст 12 и повече години. Takhzyro е първото моноклонално антитяло за превенция на това заболяване. Той е проектиран да разпознава и да прикрепя към протеините на каликреина, като по този начин блокира активността на каликреин-кининовата система и намалява броя на атаките на ангиоедем. Takhzyro се прилага подкожно на всеки 2-4 седмици, като предлага подобрение в грижата за пациента в сравнение с настоящите алтернативни терапии, които се прилагат интравенозно или подкожно. Поради това Комитетът по лекарствените продукти за хуманна употреба (CHMP) счита, че Takhzyro е от значителен интерес за общественото здраве и е съгласен с искането на кандидата за ускорена оценка на това лекарство. Приетото от CHMP становище е междинна стъпка по пътя на Takhzyro за достъп до пациента. Сега становището ще бъде изпратено на Европейската комисия за приемане на решение за разрешение за пускане на пазара на ЕС. След като бъде издадено разрешението за търговия, решенията относно цената и реимбурсирането ще се вземат на нивото на всяка държава-членка, като се вземе предвид потенциалната роля / употребата на това лекарство в контекста на националната здравна система на тази страна.
https://www.ema.europa.eu/en/news/new-medicine-hereditary-angioedema-rare-disease-causing-swelling-beneath-skin?fbclid=IwAR3LQ3EyDosi0bj7oiPFbc2sqaCIengx3qRNsFiuHu1EE00ksccsHrREpCo

Регионална среща HAEi SEE Workshop Македония 2018

Над 70 участници (пациенти, членове на семейства и лекари) от 11 страни от югоизточна Европа (Албания, България, Босна и Херцеговина, Косово, Македония, Словения, Сърбия, Румъния, Турция, Хърватия и Черна гора) потвърдиха своето участие в HAEi SEE Workshop 2018, който ще се проведе от 28.09.2018г. до 30.09.2018г. в гр. Скопие, Македония.

От българска страна за поредна година ще вземат участие 8 представители на НАЕА България. На срещата ще вземат участие и двама от водещите специалисти в света по диагностициране и лечение на Наследствен ангиоедем проф. д-р Брус Зуроу и проф. д-р Сандра Кристиансен от САЩ.

 

Алерголозите в България отново могат да лекуват пациенти с HAE

HАЕА България уведомява всички свои членове, пациенти с НАЕ и заинтересовани лица, че след близо 6 месеца на непрекъсната борба, много усилия и срещи с цялото държавно ръководство, по инициатива на нашата организация бе променена Наредба № 3 от 2018 г. за определяне на пакета от здравни дейности, гарантиран от бюджета на Националната здравноосигурителна каса, като с промяната отново се дава възможност пациентите с НАЕ да бъдат лекувани от лекари алерголози, които са единствените специалисти лекували пациенти с НАЕ до настоящия момент. Промяната бе обнародвана в бр. 76 от 14.09.2018г. на ДВ.

В този хубав момент искаме да припомним на всички наши членове по чия вина и инициатива с приемането на новата Наредба 3 през месец март алерголозите бяха лишени от възможност да лекуват пациентите си с НАЕ, като по този начин бяха поставени в пряка и непосредствена опасност живота и здравето на пациентите с НАЕ. Скандалното предложение залегна в наредбата по инициатива на проф. Елисавета Наумова, за която наши пациенти неведнъж са ни информирали, че не притежава нужните знания и опит в диагностицирането и лечението на заболяването Наследствен ангиоедем, и която с некомпетентността си на два пъти даже е поставила в опасност живота и здравето на двамата пациенти с НАЕ лекувани от нея. В тази връзка пациенти и нашата организация са сезирали с жалби компетентните институции. За некомпетентността на въпросния специалист и действията и, с които застраши живота и здравето на пациенти сме уведомили и международната организация HAEi. С цел да се лишат от възможност да си играят със здравето и живота на пациентите подобни специалисти, международната организация с наше активно участие е разработила строги критерии за подбор и атестиране на специалистите желаещи да лекуват пациенти с НАЕ, като за територията на РБългария основна роля в подбора и сертифицирането им ще играят пациентите и тяхната представителна организация НАЕА България. Надяваме се с новите правила на НАЕi да лишим от възможност хора като Елисавета Наумова да поставят на риск живота и здравето на пациентите.

Искаме да благодарим на всички наши членове и на лекарите алерголози за подкрепата и разбирането през тези 6м., както и да изкажем, гореща благодарност лично на министър Кирил Ананиев и зам. министър Жени Начева за проявеното разбиране и бързите им и адекватни действия за поправка на допусната с приемането на наредбата несправедливост спрямо пациентите и лекарите алерголози. Много пъти сме критикували министерството, но в настоящия случай, срещнахме пълно разрбиране и последваха бързи и адекватни действия от страна на министър Ананиев и зам. министър Начева. Благодарим ви! В същото време искаме да изкажем и огромното си разочарование от отделни пациенти, особено от една пациентка от Пловдив, афишираща се като защитник на правата на всички пациенти, която с действията си подкрепи и улесни проф. Наумова в прокарването на недопустимите текстове в наредбата ограничаващи правата на пациентите с НАЕ и възможностите за лечение на пациентите от страна на лекарите алерголози. Искаме да напомним на въпросната жена, че нейния лекуващ лекар, който всеотдайно е до нея през всичките тези години също е алерголог и с глупавите си и необмислени действия, тя не само обиди труда и всички усилия положени през годините за нея от този специалист, но постави в пряка и непосредствена опасност живота и здравето на всички пациенти с НАЕ в България. За действията на тази жена също подробно сме уведомили международната организация и тя никога повече няма да бъде припозната от всички нас като защитник на правата на пациентите с НАЕ.

В заключение искаме да благодарим още веднъж на всички наши членове за подкрепата и да им напомним, че когато сме обединени и заедно, тогава можем да се борим истински за правата си и да постигаме набелязаните цели!