16 май – Международния ден на Наследствения ангиоедем

На 16 май 2021г. за десета поредна година в цял свят ще бъде отбелязан международния ден на Наследствения ангиоедем. Целта на този ден е да повиши информираността сред обществото за проблемите на пациентите страдащи от Наследствен ангиоедем, предизвикателствата пред които се изправят и ежедневната борба за нормален живот, която са принудени да водят. В тази връзка през настоящата юбилейна година, Асоциация Наследствен ангиоедем България, в партньорство с Българската национална телевизия ще излъчи създадения и продуциран от Асоциация Наследствен ангиоедем България документален филм “Съдбата обича смелите”. Филмът е изключително въздействащ разказ от първо лице за съдбата и борбата на пациентите с Наследствен ангиоедем в България, за техните надежди и мечти. Излъчването на филма в национален ефир ще се състои на 16.05.2021г. (неделя) от 15.15 ч. в ефира на БНТ1. Асоциация Наследствен ангиоедем България приканва всички хора съпричастни към съдбата на пациентите с Наследствен ангиоедем да проследят този вълнуващ и реалистичен филмов разказ!

КАМПАНИЯ ВЪВ ВРЪЗКА С 10-ТА ГОДИШНИНА ОТ ОТБЕЛЯЗВАНЕТО НА ДЕНЯТ НА НАЕ (HAE DAY)

hae day :-) Logo

Щастливи сме да ви уведомим, че от 01 април 2021г. стартира кампанията на HAEi „Нека направим следващата стъпка“ за 10-ия ден на hae :-).

В тази връзка и за да отбележим подобаващо деня на НАЕ, приканваме всички наши членове и симпатизанти да участват в:
• физически дейности като ходене, бягане, колоездене, гребане и / или
• дейности като йога, медитация, рисуване, градинарство, четене,
и да докладват своите дейности на портала www.haeday.org.

Порталът ще преобразува всички дейности, за които се докладва, в „стъпки“. Целта е да се генерират достатъчно стъпки за виртуална разходка, която да ни отведе до всички региони / държави на HAEi, за да покажем нашата история, постижения и надежди за бъдещето!

Всеки участник може да създаде профил, да въведе дейности на haeday.org и да види съдържанието на региона отключено, докато обикаляме света, за да отпразнуваме деня на hae :-)!

Нека направим следващата стъпка, заедно.

ЗАПОЗНАЙТЕ СЕ С НАЙ НОВИЯТ БРОЙ НА СПИСАНИЕ GLOBAL PERSPECTIVES

Щастливи сме да ви представим най-новият брой на списанието Global Perspectives на международната организация HAEi, където може да откриете богата информация по теми като:

• 10 години от Деня на НАЕ 🙂• HAEi пуска ново приложение – HAE TrackR

• Регионалните консултативни групи определят своите 5 най-големи предизвикателства

• Вълнуващи новини от общността на младежите на HAEi

• Стартиране на третия виртуален регионален семинар

• История на пациента: След като ми беше поставена диагноза HAE, почувствах голямо облекчение, че имам отговори – и лечение

• ACARE в действие

• Новини от регионалните адвокати на пациентите на HAEi

• Новини от членски организации по целия свят

Списанието може да изтеглите от следния линк:https://haei.org/news-events/magazines/

НАЕ И ВАКСИНИТЕ СРЕЩУ КОВИД -19

Във връзка с продължаващата епидемия от Ковид-19 по света и предстоящата ваксинация на голяма част от населението, все повече пациенти с НАЕ си задават въпроса следва ли да се ваксинират и възможно ли е ваксината да предизивика влошаване на симптомите на НАЕ у пациентите. За да отговори на многобройните въпроси на пациентите американската пациентска организация НАЕА е поискала становището на Медицинския консултативен съвет на организацията, оглавяван от д-р Брус Зуро. В качеството си на председател на съвета д-р Зуро е помолил всеки член на консултативния съвет да изрази своето експертно мнение по въпроса. В отговор всички членове на съвета са изразили единодушното си становище, че няма медицински или научни доказателства, че наличието на HAE трябва да попречи на пациента да бъде ваксиниран.В допълнение членовете на медицинския съвет препоръчват на всеки пациент, който има въпроси, притеснения, тежки алергии или здравни проблеми, които не са свързани с HAE, да се консултира със своя лекар, преди да бъде ваксиниран. Надяваме се настоящата информация и изразеното от Медицинския съвет становище да помогнат и на българските пациенти с НАЕ да вземат своето информирано и обосновано решение относно бъдещата си ваксинация срещу Ковид-19. Напомняме на всички пациенти с НАЕ да спазват стриктно противоепидемичните мерки, за да запазят своето здраве и живот, както и живота и здравето на своите близки и на нашите лекари!

Информационна кампания на Асоциация Наследствен Ангиоедем България за Международния ден на НАЕ 16.05.2020г. Медиен календар:


– 14 май от 10.30 часа очаквайте на живо участието на Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и на д-р Анна Валериева, д.м., Специалист по Клинична алергология, Главен асистент към Катедра по алергология, Медицински университет София, УМБАЛ “Александровска” в предаването на д-р Неделя Щонова по БТВ, където ще се разискват проблемите на пациентите с Наследствен Ангиоедем, тяхната всекидневна борба за по-добър, качествен и пълноценен живот, както и най-новите тенденции в лечението на това рядко и опасно животозастрашаващо заболяване. В предаването ще бъде излъчено и кратко видео разказващо за всекидневната борба и смелостта на едно семейство с НАЕ;

https://www.btv.bg/video/shows/predi-obed/videos/duhat-na-zdraveto-kakvo-predstavljava-nasledstvenijat-angioedem.html


– 16 май по БНТ1 ще се излъчва 30 секунден клип за НАЕ, с участието на пациенти членове на Асоциацията, съответно в програмата на БНТ 1 – 3 броя излъчвания и в програмата на БНТ 2 – 3 броя излъчвания;
– 16 май от 08.00 ч.в здравното предаване Пулс по Канал 3 участие на доц. д-р Мария Стаевска, д.м., началник на Клиниката по Алергология в Александровска болница ще се дискутират проблемите на заболяването Наследствен ангиоедем, ще се излъчи и специален информационен видеоклип с участието на пациенти членове на Асоциацията;
– 17 май, след централните новини в 19.30 по Нова телевизия ще се излъчи специално интервю с пациент член на Асоциацията – Константин Цветков в “Темата на Нова” . Темата е : заболявания, свързани със стреса; – 21 май Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и д-р Благомир Здравков анестезиолог-реаниматор в Клиника по детска анестезиология и интензивно лечение на УМПАЛСМ “Пирогов” ще вземат участие в сутрешното предаване100 процента будни по БНТ с дискусия за Наследствения ангиоедем и спешните състояния, ще се излъчи и специален видеоклип с участието на пациенти членове на Асоциацията.

Интервюта и медийни публикации на тема Наследствен Ангиоедем:
Ще бъдат публикувани между 14 – 20.05.2020г.

1. Данаил Димов- puls.bg

2. Доц. Стаевска- zdrave.net 3.

Д-р Валериева- medical news.bg

БТВ се включва в информационната ни кампания за Международния ден на НАЕ 16.05.

На 14.05. от 10.30 часа очаквайте на живо участието на Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и на д-р Анна Валериева, д.м., Специалист по Клинична алергология, Главен асистент към Катедра по алергология, Медицински университет София, УМБАЛ “Александровска” в предаването на д-р Неделя Щонова по БТВ, където ще се разискват проблемите на пациентите с Наследствен Ангиоедем, тяхната всекидневна борба за по-добър, качествен и пълноценен живот, както и най-новите тенденции в лечението на това рядко и опасно животозастрашаващо заболяване. В предаването ще бъде излъчено и кратко видео разказващо за всекидневната борба и смелостта на едно семейство с НАЕ.

16 Май – Международен ден на НАЕ

“Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”


На 16 май всяка година e денят на HAE 🙂 – oсновната цел на деня на hae 🙂 е да се повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност, за да се създаде среда, в която има по-добри грижи, по-ранна и по-точна диагноза и знания, които да позволят на пациентите с HAE да водят нормален, пълноценен и здравословен живот

Под егидата на международната организация HAEi и като пълноправен неин член, НАЕА България организира за деня на НАЕ широкомащабна информационна кампания, имаща за цел да
повиши осведомеността за HAE сред широката българска общественост и медицинската общност. Кампанията ще включва участия на пациенти и лекари специалисти в множество телевизионни предавания по националните медии, като точния график и списъка на предаванията ще може да видите непосредствено преди деня на НАЕ на нашия сайт и на страницата ни във Facebook.

Тази година Асоциация Наследствен Ангиоедем България е подготвила и специален документален филм за НАЕ със заглавие – “Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”, с участието на пациенти, членове на техните семейства и лекари специалисти по НАЕ. Филмът ще разкаже истинските житейски истории на пациентите, ще покаже какво е да живееш с толкова рядко и опасно заболяване, трудностите, които трябва всекидневно да преодоляват пациентите и техните близки и надеждите им за бъдещето. Филмът ще бъде излъчен и по националните телевизионни канали, като точния ден и час на излъчването ще бъдат обявени на нашия сайт и на страницата ни във Facebook.

Очаквайте скоро и нашия специален YouTube канал, където ще можете също така да видите филма, както и други кратки видеа със истории на пациенти и коментари от лекари специалисти по НАЕ.

ОРАЛНАТА ТЕРАПИЯ ЗА НАЕ – РЕАЛНОСТ ЗА 2020г.

Компанията BioCryst Pharmaceuticals, Inc. подаде ново заявление за лекарство (NDA) до Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) за одобрение на пероралния медикамент, приеман веднъж дневно – berotralstat (BCX7353) за предотвратяване и профилактика на пристъпи причинени от заболяването Наследствен ангиоедем (HAE).
„Пациентите с НАЕ очакват безопасна и ефективна орална терапия за борба със заболяването им и това представяне на NDA за berotralstat е поредната важна стъпка доближаваща ни до задоволяването на тази нужда на пациентите и техните лекари“, казва Джон Стоунхаус, изпълнителен директор на BioCryst.
„Благодаря на всички пациенти с НАЕ, които участваха в нашите клинични изпитвания, на клиничните изследователи и техните екипи по света, които проведоха нашите клинични изпитвания, и на екипа на BioCryst, че винаги помнят, че пациентите чакат с нетърпение нашите иноватевни орални терапии за НАЕ. Нашият търговски екип работи усилено, подготвяйки се да пусне в търговска продажба препарата berotralstat през 2020 г. “, добави Стоунхаус.

BioCryst submits new drug application to FDA

Третият брой за 2019 г. на международното списание HAE Global Perspectives

Скъпи приятели,
Третият брой за 2019 г. на международното списание HAE Global Perspectives – вашият надежден източник на глобална информация за HAE е на разположение на всички членове на нашата общност.

Този път, сред много други елементи, ще намерите статии по тези теми:
• Глобалната конференция за HAE 2020 – „Как да намерим пътя към по-доброто здраве“
• Акценти от Националната среща на високо равнище на пациентите членове на HAEA през 2019 г.
• Глобалният семинар за младежко застъпничество на HAE 2019 в Атланта
• В памет на проф. Марко Чикарди
• Новини от организации-членове по целия свят
Чувствайте се свободни да споделите списанието с всеки, който смятате, че може да го използва добре – и се свържете с HAEА България, ако имате някакви новини, свързани с HAE, които бихте искали да споделите със света.

Ето и линка, от който може да си свалите броя на списанието.

https://haei.org/wp-content/uploads/2019/10/Global-Perspectives-3-2019-FINAL-FINAL-1.pdf