Щастливи сме да ви представим най-новият брой на списанието Global Perspectives на международната организация HAEi, където може да откриете богата информация по теми като:
• 10 години от Деня на НАЕ • HAEi пуска ново приложение – HAE TrackR
• Регионалните консултативни групи определят своите 5 най-големи предизвикателства
• Вълнуващи новини от общността на младежите на HAEi
• Стартиране на третия виртуален регионален семинар
• История на пациента: След като ми беше поставена диагноза HAE, почувствах голямо облекчение, че имам отговори – и лечение
• ACARE в действие
• Новини от регионалните адвокати на пациентите на HAEi
Във връзка с продължаващата епидемия от Ковид-19 по света и предстоящата ваксинация на голяма част от населението, все повече пациенти с НАЕ си задават въпроса следва ли да се ваксинират и възможно ли е ваксината да предизивика влошаване на симптомите на НАЕ у пациентите. За да отговори на многобройните въпроси на пациентите американската пациентска организация НАЕА е поискала становището на Медицинския консултативен съвет на организацията, оглавяван от д-р Брус Зуро. В качеството си на председател на съвета д-р Зуро е помолил всеки член на консултативния съвет да изрази своето експертно мнение по въпроса. В отговор всички членове на съвета са изразили единодушното си становище, че няма медицински или научни доказателства, че наличието на HAE трябва да попречи на пациента да бъде ваксиниран.В допълнение членовете на медицинския съвет препоръчват на всеки пациент, който има въпроси, притеснения, тежки алергии или здравни проблеми, които не са свързани с HAE, да се консултира със своя лекар, преди да бъде ваксиниран. Надяваме се настоящата информация и изразеното от Медицинския съвет становище да помогнат и на българските пациенти с НАЕ да вземат своето информирано и обосновано решение относно бъдещата си ваксинация срещу Ковид-19. Напомняме на всички пациенти с НАЕ да спазват стриктно противоепидемичните мерки, за да запазят своето здраве и живот, както и живота и здравето на своите близки и на нашите лекари!
– 14 май от 10.30 часа очаквайте на живо участието на Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и на д-р Анна Валериева, д.м., Специалист по Клинична алергология, Главен асистент към Катедра по алергология, Медицински университет София, УМБАЛ “Александровска” в предаването на д-р Неделя Щонова по БТВ, където ще се разискват проблемите на пациентите с Наследствен Ангиоедем, тяхната всекидневна борба за по-добър, качествен и пълноценен живот, както и най-новите тенденции в лечението на това рядко и опасно животозастрашаващо заболяване. В предаването ще бъде излъчено и кратко видео разказващо за всекидневната борба и смелостта на едно семейство с НАЕ;
– 16 май по БНТ1 ще се излъчва 30 секунден клип за НАЕ, с участието на пациенти членове на Асоциацията, съответно в програмата на БНТ 1 – 3 броя излъчвания и в програмата на БНТ 2 – 3 броя излъчвания; – 16 май от 08.00 ч.в здравното предаване Пулс по Канал 3 участие на доц. д-р Мария Стаевска, д.м., началник на Клиниката по Алергология в Александровска болница ще се дискутират проблемите на заболяването Наследствен ангиоедем, ще се излъчи и специален информационен видеоклип с участието на пациенти членове на Асоциацията; – 17 май, след централните новини в 19.30 по Нова телевизия ще се излъчи специално интервю с пациент член на Асоциацията – Константин Цветков в “Темата на Нова” . Темата е : заболявания, свързани със стреса; – 21 май Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и д-р Благомир Здравков анестезиолог-реаниматор в Клиника по детска анестезиология и интензивно лечение на УМПАЛСМ “Пирогов” ще вземат участие в сутрешното предаване100 процента будни по БНТ с дискусия за Наследствения ангиоедем и спешните състояния, ще се излъчи и специален видеоклип с участието на пациенти членове на Асоциацията.
Интервюта и медийни публикации на тема Наследствен Ангиоедем: Ще бъдат публикувани между 14 – 20.05.2020г.
На 14.05. от 10.30 часа очаквайте на живо участието на Председателя на Управителния съвет на Асоциация Наследствен Ангиоедем България г-н Данаил Димов и на д-р Анна Валериева, д.м., Специалист по Клинична алергология, Главен асистент към Катедра по алергология, Медицински университет София, УМБАЛ “Александровска” в предаването на д-р Неделя Щонова по БТВ, където ще се разискват проблемите на пациентите с Наследствен Ангиоедем, тяхната всекидневна борба за по-добър, качествен и пълноценен живот, както и най-новите тенденции в лечението на това рядко и опасно животозастрашаващо заболяване. В предаването ще бъде излъчено и кратко видео разказващо за всекидневната борба и смелостта на едно семейство с НАЕ.
На 16 май всяка година e денят на HAE 🙂 – oсновната цел на деня на hae 🙂 е да се повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност, за да се създаде среда, в която има по-добри грижи, по-ранна и по-точна диагноза и знания, които да позволят на пациентите с HAE да водят нормален, пълноценен и здравословен живот
Под егидата на международната организация HAEi и като пълноправен неин член, НАЕА България организира за деня на НАЕ широкомащабна информационна кампания, имаща за цел да повиши осведомеността за HAE сред широката българска общественост и медицинската общност. Кампанията ще включва участия на пациенти и лекари специалисти в множество телевизионни предавания по националните медии, като точния график и списъка на предаванията ще може да видите непосредствено преди деня на НАЕ на нашия сайт и на страницата ни във Facebook.
Тази година Асоциация Наследствен Ангиоедем България е подготвила и специален документален филм за НАЕ със заглавие – “Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”, с участието на пациенти, членове на техните семейства и лекари специалисти по НАЕ. Филмът ще разкаже истинските житейски истории на пациентите, ще покаже какво е да живееш с толкова рядко и опасно заболяване, трудностите, които трябва всекидневно да преодоляват пациентите и техните близки и надеждите им за бъдещето. Филмът ще бъде излъчен и по националните телевизионни канали, като точния ден и час на излъчването ще бъдат обявени на нашия сайт и на страницата ни във Facebook.
Очаквайте скоро и нашия специален YouTube канал, където ще можете също така да видите филма, както и други кратки видеа със истории на пациенти и коментари от лекари специалисти по НАЕ.
Компанията BioCryst Pharmaceuticals, Inc. подаде ново заявление за лекарство (NDA) до Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) за одобрение на пероралния медикамент, приеман веднъж дневно – berotralstat (BCX7353) за предотвратяване и профилактика на пристъпи причинени от заболяването Наследствен ангиоедем (HAE). „Пациентите с НАЕ очакват безопасна и ефективна орална терапия за борба със заболяването им и това представяне на NDA за berotralstat е поредната важна стъпка доближаваща ни до задоволяването на тази нужда на пациентите и техните лекари“, казва Джон Стоунхаус, изпълнителен директор на BioCryst. „Благодаря на всички пациенти с НАЕ, които участваха в нашите клинични изпитвания, на клиничните изследователи и техните екипи по света, които проведоха нашите клинични изпитвания, и на екипа на BioCryst, че винаги помнят, че пациентите чакат с нетърпение нашите иноватевни орални терапии за НАЕ. Нашият търговски екип работи усилено, подготвяйки се да пусне в търговска продажба препарата berotralstat през 2020 г. “, добави Стоунхаус.
Скъпи приятели, Третият брой за 2019 г. на международното
списание HAE Global Perspectives – вашият надежден източник на глобална
информация за HAE е на разположение на всички членове на нашата общност.
Този път, сред много други елементи, ще намерите статии по тези теми: • Глобалната конференция за HAE 2020 – „Как да намерим пътя към по-доброто здраве“ • Акценти от Националната среща на високо равнище на пациентите членове на HAEA през 2019 г. • Глобалният семинар за младежко застъпничество на HAE 2019 в Атланта • В памет на проф. Марко Чикарди • Новини от организации-членове по целия свят
Чувствайте се свободни да споделите списанието с всеки, който смятате,
че може да го използва добре – и се свържете с HAEА България, ако имате
някакви новини, свързани с HAE, които бихте искали да споделите със
света.
Ето и линка, от който може да си свалите броя на списанието.
Заявка за безвъзмездна помощ за
пътуване и регистрация за конференцията
Скъпа членове на Асоциация
Наследствен Ангиоедем България,
както е известно на всеки 2г. се провежда Глобалната световна конференция за НАЕ, на която си дават среща членовете на глобалната НАЕ общност от цял свят. Следващата конференция ще се проведе от 14-17 май 2020г. във Франкфурт, ФРГ.
Както за всяка конференция и за
тази за членовете на Асоциация Наследствен Ангиоедем България ще има отпуснати
безплатни травъл грантове за пътуване и участие на конференцията. Считано от 16
септември 2019г. всеки от вас, който желае да кандидатства за такъв безплатен
грант за пътуване и участие в конференцията, може да го направи в периода 16-30
септември, на долупосочения линк:
https://gc2020tg.haei.org/
• Системата за кандидатстване за
пътуване ще се отвори под този линк:
• Ще видите отброяване на сайта
до 16 септември в 12:00 (обяд) Централноевропейско време, когато страницата ще
излезе на живо.
Така подадените заявления за
безплатни травъл грантове подлежат на одобрение от Асоциация Наследствен
Ангиоедем България.
На 7 октомври и следващите 2 дни:
• Всички одобрени получатели на
HAEi Travel Grant ще получат имейл директно с уникален код за Travel Grant на
човек. Също така, в този имейл ще има връзка към системата за регистрация и
ясна информация за крайния срок.
• Ще информираме и кандидатите,
които са в списък с чакащи за безвъзмездна помощ за пътуване.
• Ако не получите безвъзмездна
помощ за пътуване, все още можете да се регистрирате за конференцията, но трябва
да си осигурите транспорт до Франкфурт сами.
3 ноември:
• Ако до тази дата не сте се регистрирали в системата с дадения ви код кодовете за безвъзмездни средства за пътуване вече не са валидни и ако все още не сте се регистрирали за конференцията, сега сте загубили своя Грант за пътуване и той ще бъде предаден на човек от списъка с чакащи. Това ще се направи от HAEi.
• След тази дата регистрацията за
Глобалната конференция на HAE 2020 все още е отворена – и някои от чакащите
лица ще получат безвъзмездна помощ за пътуване от преразпределените неусвоени
до момента грантове.
Ако имате въпроси във връзка с
регистрацията, не се колебайте да се свържете с Асоциация Наследствен Ангиоедем
България. Очакваме с нетърпение да видим много от нашите приятели от HAE на
Глобалната конференция за HAE 2020 във Франкфурт!
На 16 май всяка година световната НАЕ общност обединяваща пациенти с НАЕ, техни близки и лекари и специалисти от цял свят чества Международния ден на НАЕ. Инициативата за този ден на НАЕ е на Международната организация майка – HAEi и е част от усилията й за повишаване на осведомеността за дефицитите на C1 инхибиторите по света. Основно инициативата има за цел да повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност, за да се гарантира по-добра грижа, по-ранна и по-точна диагноза, както и да се покаже на света, че пациентите с HAE могат да водят съвсем нормален и здравословен живот при подходящите грижи и лечение. Националните организации-членове на международната организация HAEi и националните групи пациенти с HAE по целия свят подкрепят събитието. Във връзка с честването на 16 Май – международния ден на НАЕ, Асоциация Наследствен Ангиоедем България приканва всички свои членове и симпатизанти да подкрепят инициативата на международната организация HAEi за повишаване на информираността относно НАЕ – HAE Global Walk. Всичко, което трябва да направите, за да бъдете част от Глобалната марш за HAE, е да измините всяко разстояние, което бихте искали, самостоятелно или заедно с други хора – и да докладвате за разстоянието (в мили или километри) в приложената в следния линк форма – http://www.haeday.org/participate/. В чест на деня на НАЕ и цел повишаване на информираността за това заболяване и уменията на пациентите и техните близки за поставяне на предписаното им от лекуващите специалисти лекарство в домашни условия, Асоциация Наследствен Ангиоедем България ще организира и обучителен семинар за пациенти и хора полагащи грижи за пациенти на тема – “Поставяне на венозни инжекции с медикаменти за НАЕ, първа помощ и изготвяне на екшън план в случай на ларингиална атака”. Всички желаещи да вземат участие, моля да изпратят данни с трите си имена и телефон за контакт на нашия мейл адрес office@haebg.org както и в какво качество ще участват – като пациенти или като хора полагащи грижи за пациенти. Лектори на семинара ще бъдат лекари специалисти по спешна медицина и НАЕ и високо квалифицирани медицински сестри.
Нашият сайт използва технологии като “Бисквитки” за персонализиране на съдържанието, както и за да анализираме трафика на сайта. Изберете “Приемам”, за да приемете използването на тези технологии. За повече информация, моля запознайте се с подробна информация за Бизквитките, като натиснете на бутона "Научи повече"
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.