На 16 май2024 г. във връзка с международния ден посветен на заболяването Наследствен Ангиоедем и с цел повишаване на информираността за това заболяване сред обществото, Асоциация Наследствен Ангиоедем България, съвместно с Медицински център “ДОК ПЛЮС”, организират ден на отворените врати. Събитието ще се проведе в МЦ “ДОК ПЛЮС”, в гр. София, ул. “Родопски извор” 26, от 11.00 ч., като ще даде възможност на всички заинтересовани пациенти, хора полагащи грижи за пациенти и медицински специалисти, да се срещнат с водещи лекари специалисти по лечението на Наследствен Ангиоедем и да получат актуална информация за методите за диагностика и лечение на заболяването, както и да се запознаят с ресурсите от информация и приложения предлагани от Асоциация Наследствен Ангиоедем България и международната пациентска организация HAEi.

Всички желаещи да ни посетят в този ден, могат да потвърдят участие и да запишат час на тел. 0877 511 211, или на адрес гр. София, ул. “Родопски извор” № 26, МЦ “ДОК ПЛЮС”.

Навременна диагностика, достъп до съвременно лечение, подкрепа и интеграция за пациентите, както и въвеждане на Национален план за редките болести са сред целите на инициативата

В навечерието на Световния ден на редките болести – 29 февруари 2024 г., стартира информационна кампания „6000 причини за действие“. Инициативата има за цел да повиши информираността на обществото по темата за редките болести, както и да постави ключови въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъпа до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България, който да обезпечи нуждите на обществото и медицинската общност в тази сфера.

Кампанията се организира от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM) и се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание. Партньори на кампанията са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българският лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология, Българското дружество по алергология, Българското дружество по нефрология, Българското дружество по невромускулни заболявания, Българското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Българското дружество по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, Българското медицинско дружество по детска хематология и онкология, Варненското педиатрично ендокринологично дружество, Асоциацията на студентите-медици в България – София, Институтът по редки болести, Националният алианс на хората с редки болести, Българската асоциация за закрила на пациентите, Сдружението за развитие на българското здравеопазване, Асоциацията „Наследствен ангиоедем“, Фондацията „Знанието дарява живот“ и Националното сдружение на общините в Република България.

В момента в света са открити над 6000 редки болести, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души. Всички известни до момента редки заболявания засягат средно между 3,5-5,9% от населението в световен мащаб или повече от 300 млн.^[1] души.

В България са регистрирани едва 200 редки заболявания, като поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите. Смята се, че редките болести засягат повече от 350 000 българи. В същото време, заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят множество пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това. Към момента масовият неонатален скрининг при новородени включва само 3 заболявания: фенилкетонурия, надбъбречнокорова хиперплазия и вроден хипотиреоидизъм. Така страната ни се нарежда на едно от последните места по обхват на неонаталния скрининг не само в Европейския съюз, но и в Европа. Разширяването на скрининговия панел при новородени и деца е съществена стъпка към повишаване на ранното диагностициране на редките заболявания.

Друг съществен проблем представляват диагностичните изследвания за редки заболявания. Експертните институции и специализираните центрове за диагностика и лечение на редки заболявания са малко на брой, не са добре познати или са трудно достъпни. За доказването на определена рядка диагноза са необходими множество изследвания, сред които и скъпоструващи генетични тестове. Същевременно достъпът до тях е силно затруднен и пациентите и техните семейства са принудени да ги заплащат със собствени средства.

Не на последно място стои въпросът с достъпа до лечение. От регистрираните в Европа за периода 2018-2021 г. 61 лекарства-сираци в България са налични едва 11, което е много под средното за ЕС (24 продукта) и далеч след Германия (55 продукта) и Италия (50 продукта). В същото време българските пациенти имат достъп до лекарства-сираци 858 дни след разрешението за употреба. Това е почти най-дългият период на забавяне на достъпа до лечение. Средното време за ЕС е 548 дни, а държавите с най-бърз достъп са Германия (45 дни) и Австрия (99 дни)^[2]. Фондът за лечение на деца предоставя частично решение за педиатричните пациенти с редки заболявания, но при навършване на 18 години съществува риск достъпът до лечение да бъде прекъснат, в случай че съответният лекарствен продукт не фигурира в Позитивния лекарствен списък.

Изброените проблеми, както и необходимостта от политики за психо-социална адаптация и подкрепа на пациентите и техните близки, актуализиране и допълнение на обучителните програми за специалистите и др., налагат спешното актуализиране на Национален план за редки болести, което в последното си издание е с обхват 2009-2013 г. Необходими са систематични и целенасочени политики, за да бъдат преодолени описаните дефицити в здравната система, с което да се подобрят грижите за пациентите с редки заболявания в България.

Информационната кампания в подкрепа на пациентите с редки болести „6000 причини за действие“ ще бъде дигитална и ще се реализира в социалните мрежи Facebook (www.facebook.com/WeWontRest) и LinkedIn(www.linkedin.com/company/niamadasprem/). На страниците на кампанията ще бъдат публикувани видеа с пациентски истории, които ще представят трудния път от диагнозата до лечението. На Световния ден на редките заболявания (29 февруари 2024 г.) от 19:00 до 20:00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната, като инициативата се осъществява с подкрепата на Националното сдружение на общините в Република България. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Чрез специално видео, излъчвано в столичното метро, пациенти с редки заболявания ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват, още от самото поставяне на диагнозата, до получаване на необходимата терапия и възможността за последваща грижа и подкрепа за тях и техните семейства.  

Всички информационни материали, в това число инфографики, видео клипове с пациентски истории и данни за редките заболявания, можете да откриете на: www.facebook.com/WeWontRest и www.linkedin.com/company/niamadasprem/Основното видео на кампанията можете да видите на https://youtu.be/pZOaLGI9j88

---

^[1] https://www.rarediseaseday.org/

^[2] EFPIA Patients W.A.I.T. Indicator 2022 Survey, Published April 2023

В началото на месец септември 2023г. в гр. Мюнхен, ФР Германия, се проведе регионалната конференция за страните от Европа, Средния Изток и Африка на международната пациентска организация HAEI. В нея взеха участие и представители на Асоциация Наследствен Ангиоедем България! Традиционно сред многото обсъждани теми най-сериозен интерес сред пациентската общност предизвика темата за най-новите медикаменти за лечение на НАЕ разработвани от фармацефтичните компании, особено новите орални форми за профилактика. На снимките по-долу може да се запознаете с някои от новите медикаменти в процес на разработка, като повече информация може да потърсите и на сайта на международната пациентска организация на www.haei.org.

HAEI

За поредна година проекта на Асоциация Наследствен Ангиоедем България за повишаване на информираността за заболяването Наследствен ангиоедем и защита правата на пациентите в България спечели доверието на нашия партньор CSL Behring. Проектът ни бе сред малцината избрани и класирани като победители в тазгодишния Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD), за което на организацията ще бъде предоставен специален грант от страна на партньора ни CSL Behring, който да подпомогне дейностите й посветени на защитата на правата на пациентите с Наследствен ангиоедем и повишаването на информираността за заболяването сред медицинските специалисти и обществото в България.

Победителите в тазгодишния Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD):

За целта сме подготвили широка информациионна кампания с две видеа, които може да гледате по всяко време на нашия сайт. Може да се запознаете и проследите различните активности посветени на Международния ден на заболяването Наследствен Ангиоедем провеждани в различни държави под егидата на Международната пациентска организация HAEi на следния линк: https://haeday.org

На 16 май 2021г. за десета поредна година в цял свят ще бъде отбелязан международния ден на Наследствения ангиоедем. Целта на този ден е да повиши информираността сред обществото за проблемите на пациентите страдащи от Наследствен ангиоедем, предизвикателствата пред които се изправят и ежедневната борба за нормален живот, която са принудени да водят. В тази връзка през настоящата юбилейна година, Асоциация Наследствен ангиоедем България, в партньорство с Българската национална телевизия ще излъчи създадения и продуциран от Асоциация Наследствен ангиоедем България документален филм “Съдбата обича смелите”. Филмът е изключително въздействащ разказ от първо лице за съдбата и борбата на пациентите с Наследствен ангиоедем в България, за техните надежди и мечти. Излъчването на филма в национален ефир ще се състои на 16.05.2021г. (неделя) от 15.15 ч. в ефира на БНТ1. Асоциация Наследствен ангиоедем България приканва всички хора съпричастни към съдбата на пациентите с Наследствен ангиоедем да проследят този вълнуващ и реалистичен филмов разказ!

Щастливи сме да ви уведомим, че от 01 април 2021г. стартира кампанията на HAEi „Нека направим следващата стъпка“ за 10-ия ден на hae :-).

В тази връзка и за да отбележим подобаващо деня на НАЕ, приканваме всички наши членове и симпатизанти да участват в:
• физически дейности като ходене, бягане, колоездене, гребане и / или
• дейности като йога, медитация, рисуване, градинарство, четене,
и да докладват своите дейности на портала www.haeday.org.

Порталът ще преобразува всички дейности, за които се докладва, в „стъпки“. Целта е да се генерират достатъчно стъпки за виртуална разходка, която да ни отведе до всички региони / държави на HAEi, за да покажем нашата история, постижения и надежди за бъдещето!

Всеки участник може да създаде профил, да въведе дейности на haeday.org и да види съдържанието на региона отключено, докато обикаляме света, за да отпразнуваме деня на hae :-)!

Нека направим следващата стъпка, заедно.

Щастливи сме да ви представим най-новият брой на списанието Global Perspectives на международната организация HAEi, където може да откриете богата информация по теми като:

• 10 години от Деня на НАЕ • HAEi пуска ново приложение – HAE TrackR

• Регионалните консултативни групи определят своите 5 най-големи предизвикателства

• Вълнуващи новини от общността на младежите на HAEi

• Стартиране на третия виртуален регионален семинар

• История на пациента: След като ми беше поставена диагноза HAE, почувствах голямо облекчение, че имам отговори – и лечение

• ACARE в действие

• Новини от регионалните адвокати на пациентите на HAEi

• Новини от членски организации по целия свят

Списанието може да изтеглите от следния линк:https://haei.org/news-events/magazines/