28 февруари, е Денят на редките болести. Денят на редките болести е движение, основано от ЕURODIS, алианс от неправителствени организации, който е гласът на хората, живеещи с редки болести в Европа. От създаването си през 2008 г. Денят на редките заболявания се провежда в последния ден на февруари всяка година. Стотици събития се провеждат по целия свят, за да се повиши информираността за повече от 7000 редки болести.
Ако четете този текст има голяма вероятност някое рядко заболяване да е засегнало по някакъв начин живота ви или живота на хора, които обичате и на които държите. Статистиката на ЕURODIS показва, че един на всеки 20 души населяващи нашата планета ще се сблъска по някакъв начин през живота си с някакъв вид рядко заболяване. Ако приложим тази статистика към близките си приятели и познати ще разберем, че поне няколко от тях ще се сблъскат през живота си с някое рядко заболяване. Това показва колко сериозен е проблема и как засяга и променя живота на много хора. Затова ние, от Асоциация Наследствен Ангиоедем България, считаме, че е изключително важно да продължим кампанията си за повишаването на осведомеността за редките заболявания като цяло и в частност за Наследствения Ангиоедем, защото те са нещо реално, с което всеки от нас може да се сблъска във всеки един момент от живота си и това да промени драстично цялото ни съществуване.
Денят на редките болести е един пример за това как пациентите, близките им които се грижат за тях, лекарите и защитниците на правата на пациентите могат да се обединят и да повишат осведомеността за редките заболявания сред обществото, за да не се чувстват пациентите изоставени и дискриминирани и да могат да получат адекватно лечение и достойно място в обществото. Освен повишаването на осведомеността този ден трябва да носи и надежда на всички засегнати от редки заболявания, надежда, че не са сами и че обществото ще се бори да им осигури бъдеще и живот като на всеки здрав свой член. Когато хората се обединяват за обща кауза всичко е постижимо, но най-вече дават шанс на надеждата.
Този ден помага и на тези, които не са засегнати от редки заболявания – помага им да разберат какво е да живееш с рядко заболяване, помага им да бъдат по-човечни и съпричастни. Смисълът на този ден е да изпрати и послание – посланието, че всички редки болести са важни и че всеки човешки живот е важен. За нас това послание трябва да бъде основата на цялата държавна политика в сферата на здравеопазването и при възпитанието на обществото и на идните поколения. За да стане това послание факт е важно всеки един от нас да осъзнае важността му и да дава своя скромен принос в налагането му и спазването му от цялото общество.
Асоциация Наследствен Ангиоедем България призовава всички свои членове, последователи и съмишленици – присъединете се към нас за повишаване на осведомеността за Деня на редките болести 2019!