“Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus” На 16 май всяка година e денят на HAE 🙂 – oсновната цел на деня на hae 🙂 е да се повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност, за да се създаде среда, в която има по-добри грижи, по-ранна и по-точна диагноза и знания, които […]
https://haei.org/haei-video-qa-covid-19-and-hae-with-prof-marcus-maurer/Гледайте във видеото на посочения линк:
Компанията BioCryst Pharmaceuticals, Inc. подаде ново заявление за лекарство (NDA) до Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) за одобрение на пероралния медикамент, приеман веднъж дневно – berotralstat (BCX7353) за предотвратяване и профилактика на пристъпи причинени от заболяването Наследствен ангиоедем (HAE).„Пациентите с НАЕ очакват безопасна и ефективна орална терапия за борба със заболяването им и […]
Скъпи приятели, Третият брой за 2019 г. на международното списание HAE Global Perspectives – вашият надежден източник на глобална информация за HAE е на разположение на всички членове на нашата общност. Този път, сред много други елементи, ще намерите статии по тези теми: • Глобалната конференция за HAE 2020 – „Как да намерим пътя към […]
ВАЖНО – Глобална конференция за HAE 2020 г. Заявка за безвъзмездна помощ за пътуване и регистрация за конференцията Скъпа членове на Асоциация Наследствен Ангиоедем България, както е известно на всеки 2г. се провежда Глобалната световна конференция за НАЕ, на която си дават среща членовете на глобалната НАЕ общност от цял свят. Следващата конференция ще се […]
На 16 май всяка година световната НАЕ общност обединяваща пациенти с НАЕ, техни близки и лекари и специалисти от цял свят чества Международния ден на НАЕ. Инициативата за този ден на НАЕ е на Международната организация майка – HAEi и е част от усилията й за повишаване на осведомеността за дефицитите на C1 инхибиторите по […]
28 февруари, е Денят на редките болести. Денят на редките болести е движение, основано от ЕURODIS, алианс от неправителствени организации, който е гласът на хората, живеещи с редки болести в Европа. От създаването си през 2008 г. Денят на редките заболявания се провежда в последния ден на февруари всяка година. Стотици събития се провеждат по […]
Асоциация Наследствен Ангиоедем България уведомява всички пациенти с НАЕ, че е постигната договореност с Клиниката по детска анестезиология и реанимация на болница “Пирогов” за прием и лечение на педиатрични пациенти с НАЕ в случаи на остри животозастрашаващи атаки на горните дихателни пътища и нужда от спешна реанимация. Всички лекари и специалисти в клиниката са запознати […]
Важно за всички пациенти ползващи Беринерт!!! Лекарството BERINERT® – С1-инхибитор концентрат за лечение на остри атаки от HAE има нов дистрибутор за България – фирма A&D Pharma. Поради изричното настояване на служителката на фирмата дистрибутор, която отговаря за аптечната мрежа и доставките, да не се предоставя служебния й телефон за контакт, молим всички пациенти да […]
София е домакин на VII национален конгрес по алергология С цел повишаване информираността на хората за алергичните заболявания и редките форми на ангиоедем, НДК ще бъде осветен в лилаво тази събота (17 ноември) в 19:30 часа. Официалното пускане на светлините ще бъде във втория ден на VII национален конгрес по алергология, който се провежда от […]