28 февруари, е Денят на редките болести. Денят на редките болести е движение, основано от ЕURODIS, алианс от неправителствени организации, който е гласът на хората, живеещи с редки болести в Европа. От създаването си през 2008 г. Денят на редките заболявания се провежда в последния ден на февруари всяка година. Стотици събития се провеждат по […]
Асоциация Наследствен Ангиоедем България уведомява всички пациенти с НАЕ, че е постигната договореност с Клиниката по детска анестезиология и реанимация на болница “Пирогов” за прием и лечение на педиатрични пациенти с НАЕ в случаи на остри животозастрашаващи атаки на горните дихателни пътища и нужда от спешна реанимация. Всички лекари и специалисти в клиниката са запознати […]
Важно за всички пациенти ползващи Беринерт!!! Лекарството BERINERT® – С1-инхибитор концентрат за лечение на остри атаки от HAE има нов дистрибутор за България – фирма A&D Pharma. Поради изричното настояване на служителката на фирмата дистрибутор, която отговаря за аптечната мрежа и доставките, да не се предоставя служебния й телефон за контакт, молим всички пациенти да […]
София е домакин на VII национален конгрес по алергология С цел повишаване информираността на хората за алергичните заболявания и редките форми на ангиоедем, НДК ще бъде осветен в лилаво тази събота (17 ноември) в 19:30 часа. Официалното пускане на светлините ще бъде във втория ден на VII национален конгрес по алергология, който се провежда от […]
Асоциация Наследствен Ангиоедем България, в качеството си на единствената българска пациетска организация за защита правата на пациентите с НАЕ, която е пълноправен член на международната организация HAEi, в партньорство с международната организация, има удоволствието да обяви на всички заинтересовани лица, че по решение на Изпълнителния комитет на HAEi през 2019 гадина ще се проведе първият […]
НОВА ТЕРАПИЯ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА НАЕ Европейската агенция по лекарствата препоръча да се издаде разрешение за употреба на Takhzyro (ланаделумаб), първата терапия с моноклонални антитела за профилактика на повтарящи се пристъпи на наследствен ангиоедем (HAE) при пациенти на възраст 12 и повече години. Takhzyro е първото моноклонално антитяло за превенция на това заболяване. Той е […]
Над 70 участници (пациенти, членове на семейства и лекари) от 11 страни от югоизточна Европа (Албания, България, Босна и Херцеговина, Косово, Македония, Словения, Сърбия, Румъния, Турция, Хърватия и Черна гора) потвърдиха своето участие в HAEi SEE Workshop 2018, който ще се проведе от 28.09.2018г. до 30.09.2018г. в гр. Скопие, Македония. От българска страна за поредна […]
HАЕА България уведомява всички свои членове, пациенти с НАЕ и заинтересовани лица, че след близо 6 месеца на непрекъсната борба, много усилия и срещи с цялото държавно ръководство, по инициатива на нашата организация бе променена Наредба № 3 от 2018 г. за определяне на пакета от здравни дейности, гарантиран от бюджета на Националната здравноосигурителна каса, […]