ВАЖНО – НОВ ДИСТРИБУТОР НА БЕРИНЕРТ ЗА БЪЛГАРИЯ

Важно за всички пациенти ползващи Беринерт!!!

Лекарството BERINERT® – С1-инхибитор концентрат за лечение на остри атаки от HAE има нов дистрибутор за България – фирма A&D Pharma. Поради изричното настояване на служителката на фирмата дистрибутор, която отговаря за аптечната мрежа и доставките, да не се предоставя служебния й телефон за контакт, молим всички пациенти да насочват аптеките сами да търсят контакт с дистрибутора. За грубото и неетично поведение на служителката и на дистрибутора, създаващо проблеми на пациентите и аптеките при снабдяване с лекарството сме уведомили ръководството на концерна производител CSL Behring.

VII Национален Конгрес по Алергология

София е домакин на VII национален конгрес по алергология

С цел повишаване информираността на хората за алергичните заболявания и редките форми на ангиоедем, НДК ще бъде осветен в лилаво тази събота (17 ноември) в 19:30 часа. Официалното пускане на светлините ще бъде във втория ден на VII национален конгрес по алергология, който се провежда от 16 до 18 ноември и отново е с международно участие. Специален лектор по темата за наследствения ангиоедем (НАЕ) ще бъде световно известният учен от Университета в Милано проф. Марко Чикарди, който е водещ специалист и визионер, променил медицинското познание за НАЕ и изключително отдаден за каузата на пациентите с тази болест по света. Конгресът за първи път е подкрепен и от Еворпейската академия по алергология и клинична имунология (EAACI), а техен представител ще бъде проф. Хелена Пайт от Португалия. Асоциация Наследствен Ангиоедем България, в партньорство с Българското дружество по алергология и специалистите от Клиниката по алергология на УМБАЛ “Александровска”, разработи и осигури за всеки участник в конгреса специален информационен проспект за заболяването Наследствен Ангиоедем с цел повишаване информираността сред специалистите по алергология и улесняване диагностицирането и правилното лечение на заболяването Наследствен Ангиоедем.

Ангиоедем е популярен медицински термин, който описва остър оток на кожата или лигавиците, който може да бъде животозастрашаващ, когато обхваща горните дихателни пътища. Редките форми на ангиоедем са съвкупност от няколко различни състояния, от които най-известното е наследствения ангиоедем, при който липсва един важен плазмен белтък (С1 инхибитор). Този белтък е от изключителна важност за контрола на различни имунни механизми, а липсата му предразполага към поява на повишена пропускливост на кръвоносните съдове и оток.

В България първата диагноза на НАЕ е поставена през 1972 г. от покойния проф. Божко Божков в клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска“. От тогава до сега тези пациенти се проследяват от специалистите там. Към момента се смята, че има много нисък процент на диагностицираните случаи в страната ни, като средно, според международните данни, болестта се среща в 1:10 000 до 1:50 000 души, което означава, че очакваме в България да има между 140 и 700 души с тази болест, а реално са диагностицирани едва 80.

Поставянето на правилна диагноза при тези пациенти е особено важно, тъй като лечението, което обичайно се прилага в случай на остър оток (кортикостероиди, антихистамини и адреналин) няма никакъв ефект при тези пациенти. Около 2000 г. доц. Мария Стаевска (началник на клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска“) прави първите изследвания, които показват, че вероятността за смъртен случай при оток на дихателните пътища при тези пациенти е около 50 %, тъй като към онзи момент в България не е съществувала специфична терапия за НАЕ. Средната възраст, при която са умирали пациентите с НАЕ в миналото е 33 г. Поради страх и липса на терапия, у нас е наблюдавана емиграция по медицински причини.

Към днешна дата в България има налични специфични лекарства за лечение на тези редки форми на ангиоедем, но за съжаление за тази диагноза знаят изключително малко специалисти извън алерголозите. Болните от НАЕ страдат от подкожни и субмукозни отоци, които се влошават в рамките на 24 часа, за разлика от алергичните форми, и могат да продължат до седмица. Болните получават коремни кризи, а болката е резистентна на аналгетична и спазмолитична терапия. Понеже симптомите имитират остър хирургичен корем, може да се стигне до ненужна хирургична намеса. Отоците, които ангажират орофаринкса могат непредвидимо бързо да обхванат ларинкса и създават висок риск от смърт от задушаване. Обичайно заболяването се наблюдава в последователни поколения (НАЕ се унаследява автозомно доминантно). Около 25% от случаите, обаче са при пациенти с нововъзникнала мутация. Важно е специалистите и пациентите да знаят, че приложението на кортикостероиди и антихистамини не дава резултат.

През 2015 г. Американската пациентска организация създава филма „Специална кръв“, посветен на болестта, който цели да повиши информираноста за това заболяване.
За да се повиши информираността на хората за заболяването и да се окаже символична подкрепа на болните от НАЕ, тази събота в 19:30 часа НДК ще бъде осветен в лилаво. На церемонията ще присъстват алерголози, пациенти и техни близки, както и проф. Марко Чикарди.

Марко Чикарди е професор по вътрешна медицина в Миланския университет, катедра “Биомедицински и клинични науки”, председател на отдела по медицина към ASST Fatebenefratelli Sacco в Милано. Преподавал е в университета в Милано, заедно с проф. Агостони, в университета в Синсинати с д-р Вирджиния Доналдсън през 1979 г. и в Харвардския университет в Бостън с д-р Фред Росен и Алвин Дейвис. Той има специален интерес към C1 инхибитора и наследствения ангиоедем с повече от 190 научни статии по генетична, патофизиологична и клинична картина на ангиоедем. Проф. Чикарди е директор на катедрата по медицина в болница „Луиджи Сако“ – Милано. Стартира професионалната си кариера през 1979 г. като научен сътрудник във Фондацията за изследвания на детската болница и университета в Синсинати. По време на конгреса той ще представи темата за Патофизиологията на HAE и новите подходи към неговото лечение.

Представителят на Еворпейската академия по алергология и клинична имунология (EAACI) – проф. Хелена Пайт работи в Центъра за алергии в португалска болница. Освен действащ лекар, тя е и автор на множество статии, свързани с различни специфики на разновдиностите на алергиите и астмата при възрастните и децата. В рамките на VII национален конгрес по алергология тя ще представи темата „Мултиморбидността на астма и ринит: от епидемиологични данни до молекулярни характеристики“.
През трите конгресни дни в шест сесии ще бъдат представени и дискутирани над 20 теми, свързани с разновидностите на алергиите, тяхното лечение и начините да бъдем полезни на пациентите с такива заболявания като специалисти и като общество.

HAE Youngsters’ Advocacy Workshop 2019

Асоциация Наследствен Ангиоедем България, в качеството си на единствената българска пациетска организация за защита правата на пациентите с НАЕ, която е пълноправен член на международната организация HAEi, в партньорство с международната организация, има удоволствието да обяви на всички заинтересовани лица, че по решение на Изпълнителния комитет на HAEi през 2019 гадина ще се проведе първият HAE Youngsters’ Advocacy Workshop.  Уъркшопът ще се проведе от четвъртък 25 юли до неделя, 28 юли 2019 г. в гр. Атланта, GA, САЩ. Двудневният курс ще се проведе непосредствено преди годишната среща на високо равнище на американската пациентска организация НАЕА за 2019 г., като участниците в младежките срещи са поканени да се присъединят и към срещата на високо равнище на пациентите с НАЕ членове на HAEA. Въодушевени от страстта и отдадеността на младежите, ръководството на HAEi реши да продължи с инициативите и инвестициите си в подпомагането на общността на младите хора, помагайки им да развият знания и умения, за да станат глобални застъпници за правата на пациентите с НАЕ. С тази цел Уъркшопът на младежите с HAE е планиран като забавен, но интензивен курс, базиран на лекции и проекти, обучаващи младежите в “изкуството” на застъпничеството за правата на пациентите с HAE. НАЕА България е оторизирана от международната организеция да избере младежи от България, които искат да участват в семинара за застъпничество на младите хора. Потенциалните кандидати за участие трябва (1) да са мотивирани да научат нови умения, (2) да бъдат част от екип , и (3) да имат страст за по-голямо участие в нашата организация.

HAEi ще осигури финансова подкрепа за 40 младежи от отделните страни членки за участието им в Уъркшопа. Местата за участниците са ограничени и очакваме, че търсенето ще превиши наличните места. Окончателните участници от България ще бъдат определени от НАЕА България след проведена процедура по подбор и съгласуване с международната организация.

Кои младежи отговарят на условията за участие и финансова подкрепа?
– Младокът (и / или лицето, предоставящо грижи) трябва да е член на националната организация НАЕА България, членуваща в HAE;
– Младежът трябва да може да пише и да комуникира на английски език;
– Младежът трябва да е между 16 и 25 години по време на семинара;
– Младежът трябва да е пациент с диагноза HAE тип 1 или HAE тип 2 само – както е потвърдено с официални медицински документи;
– Лица кандидати за участие, които са полагащи грижи за пациенти с НАЕ, трябва да бъдт братя / сестри / или други роднини по права линия на пациент с диагноза HAE тип 1 или HAE тип 2;
– Младежите с HAE трябва да могат да приемат лекарства самостоятелно или заедно с придружител;
– Изключително важно е всички да имат на разположение достатъчно количество HAE медикаменти за времето на провеждане на семинара.

– Потенциалните кандидати трябва да имат валиден паспорт, както и необходимата документация за VISA и / или ESTA, преди HAEi да им издаде самолетен билет.

Младежите трябва да докажат притежаването на валиден паспорт и VISA и / или ESTA не по-късно от 1 февруари 2019 г. Всички разходи, свързани с приложение VISA и / или ESTA, няма да бъдат покрити от HAEi.

Такси, пътуване и настаняване
Всеки участник следва да заплати само такса за участие. Таксата е в размер от 100 евро и покрива всички разходи на участника за четири нощувки в двойна или тройна стая, а за желаещите да ползват единична стая таксата е 150 евро. Настаняването ще бъде за четири нощувки в 4-звездния хотел Omni Atlanta в CNN Center. Освен нощувките таксата покрива и следните разходи:
• Самолетен билет за участника от най-близкото му летище до Атланта и обратно;
• Храна в следните дни:
o Сряда – лека вечеря
o Четвъртък – закуска, обяд и вечеря
o Петък – закуска, обяд и вечеря
o Събота – закуска, обяд и вечеря
o Неделя – закуска
Участие в HAE Youngsters’ Advocacy Workshop (четвъртък и петък)
Участие в срещата на върха на US НАЕА (събота)
Участие в US HAEA 5K run/walk в неделя сутринта (по избор)
Разходи, които не са включени в таксата за участие *:
• Транспорт от дома ви до летището за заминаване и обратно
• Разходи за VISA и / или ESTA приложение
Пътническа застраховка (с достатъчна здравна осигуровка)
• Транспорт от летище Атланта до центъра на Атланта и обратно(еднопосочен билет – цената е USD 2.50)
• Други ястия, дейности и джобни пари.
• ЗАБЕЛЕЖКА: Ако младежите решат да удължат престоя си в Атланта – допълнителните хотелски нощувки и храната не се покриват от HAEi

Предварително заявление и последващ регистрационен процес на участниците

Потенциалните кандидати за участие, които отговарят на критериите, следва да попълнят заявление за участие не по-късно от 10 декември.

Прилагаме линк за попълване на заявлението: https://haeihost.org/application/

На 12 декември HAEi ще изпрати на НАЕА България списък с регистрираните кандидати от нашата страна, както и бройката на участниците от България, които ще бъдат допуснати до участие. В случай, че броят на регистрираните кандидати надвишава бройката на участниците от България, НАЕА България ще проведе допълнителна процедура по подбор на кандидатите, които да представляват нашата страна на семинара. При всички случаи последната дума по одобрението на участниците е на НАЕА България. След проведения подбор имената на участниците ще бъдат подадени от НАЕА България на международната организация, която от своя страна ще изпрати потвърждение и линк за регистрация на всеки участник, която регистрация следва да се състои от 21 Декември 2018г. до 05 Януари 2019г.

Като част от процеса на регистрация всички родители и / или настойници на участници, които са на възраст под 18 години, следва да дадат изричното си писмено съгласие за участието на непълнолетното лице на семинара.

Програма на семинара

Окончателната програма за семинара все още е в процес на разработване, като всички участници ще бъдат информирани своевременно онлайн.

Всички потенциални кандидати могат да се свържат с нас за допълнителни въпроси и информация на официалния ни мейл: office@haebg.org

НОВА ТЕРАПИЯ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА НАЕ – TAKHZYRO

НОВА ТЕРАПИЯ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА НАЕ

Европейската агенция по лекарствата препоръча да се издаде разрешение за употреба на Takhzyro (ланаделумаб), първата терапия с моноклонални антитела за профилактика на повтарящи се пристъпи на наследствен ангиоедем (HAE) при пациенти на възраст 12 и повече години. Takhzyro е първото моноклонално антитяло за превенция на това заболяване. Той е проектиран да разпознава и да прикрепя към протеините на каликреина, като по този начин блокира активността на каликреин-кининовата система и намалява броя на атаките на ангиоедем. Takhzyro се прилага подкожно на всеки 2-4 седмици, като предлага подобрение в грижата за пациента в сравнение с настоящите алтернативни терапии, които се прилагат интравенозно или подкожно. Поради това Комитетът по лекарствените продукти за хуманна употреба (CHMP) счита, че Takhzyro е от значителен интерес за общественото здраве и е съгласен с искането на кандидата за ускорена оценка на това лекарство. Приетото от CHMP становище е междинна стъпка по пътя на Takhzyro за достъп до пациента. Сега становището ще бъде изпратено на Европейската комисия за приемане на решение за разрешение за пускане на пазара на ЕС. След като бъде издадено разрешението за търговия, решенията относно цената и реимбурсирането ще се вземат на нивото на всяка държава-членка, като се вземе предвид потенциалната роля / употребата на това лекарство в контекста на националната здравна система на тази страна.
https://www.ema.europa.eu/en/news/new-medicine-hereditary-angioedema-rare-disease-causing-swelling-beneath-skin?fbclid=IwAR3LQ3EyDosi0bj7oiPFbc2sqaCIengx3qRNsFiuHu1EE00ksccsHrREpCo

Регионална среща HAEi SEE Workshop Македония 2018

Над 70 участници (пациенти, членове на семейства и лекари) от 11 страни от югоизточна Европа (Албания, България, Босна и Херцеговина, Косово, Македония, Словения, Сърбия, Румъния, Турция, Хърватия и Черна гора) потвърдиха своето участие в HAEi SEE Workshop 2018, който ще се проведе от 28.09.2018г. до 30.09.2018г. в гр. Скопие, Македония.

От българска страна за поредна година ще вземат участие 8 представители на НАЕА България. На срещата ще вземат участие и двама от водещите специалисти в света по диагностициране и лечение на Наследствен ангиоедем проф. д-р Брус Зуроу и проф. д-р Сандра Кристиансен от САЩ.

 

Алерголозите в България отново могат да лекуват пациенти с HAE

HАЕА България уведомява всички свои членове, пациенти с НАЕ и заинтересовани лица, че след близо 6 месеца на непрекъсната борба, много усилия и срещи с цялото държавно ръководство, по инициатива на нашата организация бе променена Наредба № 3 от 2018 г. за определяне на пакета от здравни дейности, гарантиран от бюджета на Националната здравноосигурителна каса, като с промяната отново се дава възможност пациентите с НАЕ да бъдат лекувани от лекари алерголози, които са единствените специалисти лекували пациенти с НАЕ до настоящия момент. Промяната бе обнародвана в бр. 76 от 14.09.2018г. на ДВ.

В този хубав момент искаме да припомним на всички наши членове по чия вина и инициатива с приемането на новата Наредба 3 през месец март алерголозите бяха лишени от възможност да лекуват пациентите си с НАЕ, като по този начин бяха поставени в пряка и непосредствена опасност живота и здравето на пациентите с НАЕ. Скандалното предложение залегна в наредбата по инициатива на проф. Елисавета Наумова, за която наши пациенти неведнъж са ни информирали, че не притежава нужните знания и опит в диагностицирането и лечението на заболяването Наследствен ангиоедем, и която с некомпетентността си на два пъти даже е поставила в опасност живота и здравето на двамата пациенти с НАЕ лекувани от нея. В тази връзка пациенти и нашата организация са сезирали с жалби компетентните институции. За некомпетентността на въпросния специалист и действията и, с които застраши живота и здравето на пациенти сме уведомили и международната организация HAEi. С цел да се лишат от възможност да си играят със здравето и живота на пациентите подобни специалисти, международната организация с наше активно участие е разработила строги критерии за подбор и атестиране на специалистите желаещи да лекуват пациенти с НАЕ, като за територията на РБългария основна роля в подбора и сертифицирането им ще играят пациентите и тяхната представителна организация НАЕА България. Надяваме се с новите правила на НАЕi да лишим от възможност хора като Елисавета Наумова да поставят на риск живота и здравето на пациентите.

Искаме да благодарим на всички наши членове и на лекарите алерголози за подкрепата и разбирането през тези 6м., както и да изкажем, гореща благодарност лично на министър Кирил Ананиев и зам. министър Жени Начева за проявеното разбиране и бързите им и адекватни действия за поправка на допусната с приемането на наредбата несправедливост спрямо пациентите и лекарите алерголози. Много пъти сме критикували министерството, но в настоящия случай, срещнахме пълно разрбиране и последваха бързи и адекватни действия от страна на министър Ананиев и зам. министър Начева. Благодарим ви! В същото време искаме да изкажем и огромното си разочарование от отделни пациенти, особено от една пациентка от Пловдив, афишираща се като защитник на правата на всички пациенти, която с действията си подкрепи и улесни проф. Наумова в прокарването на недопустимите текстове в наредбата ограничаващи правата на пациентите с НАЕ и възможностите за лечение на пациентите от страна на лекарите алерголози. Искаме да напомним на въпросната жена, че нейния лекуващ лекар, който всеотдайно е до нея през всичките тези години също е алерголог и с глупавите си и необмислени действия, тя не само обиди труда и всички усилия положени през годините за нея от този специалист, но постави в пряка и непосредствена опасност живота и здравето на всички пациенти с НАЕ в България. За действията на тази жена също подробно сме уведомили международната организация и тя никога повече няма да бъде припозната от всички нас като защитник на правата на пациентите с НАЕ.

В заключение искаме да благодарим още веднъж на всички наши членове за подкрепата и да им напомним, че когато сме обединени и заедно, тогава можем да се борим истински за правата си и да постигаме набелязаните цели!